Sven’s verhaal

BROERTJE VOOR JESSE – dinsdag 10 juni 2008, 23:55
Het is alweer een hele poos geleden dat ik wat op mijn blog heb geschreven, maar dit is toch wel een reden om even een stukje te schrijven: De geboorte van Sven!
Vandaag om 14:58 in het ziekenhuis van Harderwijk ter wereld gekomen. Waarom in het ziekenhuis en niet gewoon thuis? Omdat de vliezen zondagnacht al gebroken waren en de weeën tot vanochtend nog niet echt op gang wilden komen. Dus vanochtend om 11:00 opgenomen in het het ziekenhuis en aan het infuus met weeënopwekker gelegd. Krap 4 uur later was Sven een feit! Het mannetje weegt 4110 gram en is 54 cm lang. Moeder en zoon moeten beiden nog een nachtje in het ziekenhuis blijven ter observatie, maar maken het allebei goed. De verwachting is dat ze morgen (woensdag) naar huis mogen.

~

HET GAAT SUPER – woensdag 15 oktober 2008, 16:08
Zo, weer even een update van mijn zijde. Hoewel er niet veel nieuws te vertellen is, maar goed. Alles gaat zijn gangetje in het dagelijkse leven. We hebben de buikgriepepidemie overleefd. Sven heeft er het langst last van gehad, hele flessen kwamen er weer uit. De wasmachine heeft overuren gedraaid
Met Sven gaat het nu een stuk beter. We zijn helemaal gestopt met de medicijnen voor de reflux, en alles blijft er in. In overleg met de kinderarts hebben we besloten om te stoppen met de laatste fles (23:00) omdat we het idee hadden dat Sven tegen zijn flessen aan zat te hikken. Gisteren heeft Vro hem zijn eerste fruithapje gegeven, dat vond ie heerlijk! Ook hebben we gisteravond voor het eerst dus de fles van 23:00 niet gegeven, en dat ging prima. Om half 8 was het mannetje wakker vanochtend.
Met Jesse gaat ook alles prima. Het is een bijdehand kereltje, praat al in volzinnen Soms kan hij het nog even niet verdragen dat hij de aandacht moet delen met Sven. Resultaat: een dreun met een rammelaar op Sven’s hoofd Maar dat komt ook vast wel weer goed. Hij is alweer bijna 2 jaar oud. Ongelofelijk, wat gaat de tijd toch snel!

~

SVEN IN HET ZIEKENHUIS – vrijdag 4 juni 2010, 10:59
Sven had al 2,5 week last van een opgezwollen ooglid. Na enig aandringen van onze kant zijn we afgelopen dinsdag doorverwezen naar het st Jansdal in Harderwijk. Daar is er dezelfde dag nog een CT scan gemaakt om te controleren of er geen zwelling achter zijn oog zat. Het goede nieuws was dat er geen zwelling achter zijn oog zat. Het slechte nieuws was dat de radioloog 3 plekjes op zijn hersenen zag die er niet thuishoren. Vanaf daar is het in een sneltreinvaart gegaan en zijn we doorverwezen naar het AMC, het Emma kindeziekenhuis. Daar zijn we woensdag in het begin van de middag gearriveerd en de medische mallemolen ingegaan. Woensdagnacht heeft hij, alsof het nog niet ellendig genoeg was, een allergische reactie gekregen op waarschijnlijk de contrastvloeistof die gebruikt is voor de CT scan. Hij zit helemaal onder de jeukende rode vlekken. Woensdagmiddag en gisteren is hij onderzocht door de neuroloog, de kinderneuroloog, oncoloog, de oogarts, de infectioloog, de dermatoloog, een stuk of 4 professoren en een hele berg artsen. Het mannetje is er helemaal klaar mee, maar het is even niet anders.
Momenteel gaat hij onder narcose door de MRI scanner, ze scannen zijn hoofd en zijn ogen. Er wordt gelijk bloed geprikt voor onderzoek zodat ze hem daar niet lastig mee hoeven te vallen als hij wakker is. Vanmiddag wordt er nog een buikecho en longfoto gemaakt. Via een catheter is er urine afgenomen. Rond de middag krijgen we dan (eindelijk) duidelijkheid over watt die 3 plekjes in zijn hersenen zijn. Goed nieuws is dat zijn uitslag minder vurig lijkt te zijn en dat hij zijn oogje weer wat verder open kon krijgen vanochtend. Met Veronique en mij gaat het redelijk, vannacht hebben we allebei redelijk geslapen en weer wat energie op kunnen doen.

Wordt vervolgd

~

SVEN IN HET ZIEKENHUIS (2) – vrijdag 4 juni 2010, 15:05 uur
Even een kleine update. Vanmiddag is er van Sven zijn buikje een echo gemaakt en gelijk daarna is er een rontgen foto gemaakt van zijn borstkas en zijn heupjes. De uitslagen daarvan worden meegenomen in het overleg wat de artsen op dit moment hebben. Na dat overleg krijgen we de uitslag, ik verwacht dat dat aan het einde van de middag zal zijn.

~

WAT IS ER MET SVEN? – 5 jun 2010, 09:26
Inmiddels zijn wij sinds gisteravond weer thuis in Harderwijk. jammer genoeg moeten wij zondagmiddag om vier uur ons weer melden met Sven in het AMC. De uitlsag van Sven was namelijk niet goed. De vlekjes in zijn hoofdje zijn voor bijna 100% zeker tumoren. We weten nog niet of ze goedaardig of kwaadaardig zijn. Ook het dikke oog (wat de aanleiding was voor de doktersbezoeken) blijkt ook een tumor te zijn. Ook hebben ze op de foto van de longen iets gevonden wat een tumor lijkt. We hebben dit vanmiddag om half zes te horen gekregen. Omdat Sven verder in een hele goede conditie is en verder niks mankeert, mochten we dit weekend naar huis. Maandagochtend moeten we naar de anesthesist, dinsdag krijgt hij een nieuwe MRI van zijn longen. Ook krijgt hij deze week een nucleair onderzoek, waarbij ze radio-actieve vloeistof inspuiten bij hem. Daarna wordt hij gescand en kunnen ze zien waar ze het beste een biopt kunnen nemen. Dat is dan ook de volgende stap, ze gaan een biopt van 1 van de tumoren nemen om te kijken wat voor vorm/ soort het is. Daar hopen we eind volgende week, waarschijnlijk begin de week erop, meer over te horen.
Hele spannende tijden, die wij proberen met een positieve kijk (voor zover mogelijk) in te gaan. We weten niet welke kamer we zondag krijgen, dit zetten we hier nog op. Als er mensen zijn die op bezoek willen komen, dan mag dat. Wel van tevoren even bellen, het kan zijn dat we met onderzoeken bezig zijn. Bezoektijden zijn van 14.00 uur tot 19.00 uur.

~

WEER TERUG IN HET AMC – zondag 6 juni 2010, 17:23
We zitten sinds 16:00 weer in het AMC. Gelukkig was de kamer die hij vorige week had, nog vrij dus daar is Sven nu weer geinstalleerd. Helaas is hij niet helemaal happy. Hij heeft vorige week een catheter gehad en hij heeft sinds gisteren veel pijn bij het plassen. Hij heeft nu een plaszakje gekregen omdat ze zijn urine willen testen op een urineweginfectie. Hij vertikt het echter om te plassen, dus de kans zit erin dat hij weer een catheter gaat krijgen. Hij ligt dus weer op kamer 233 van afdeling H8 noord. Als je op bezoek wilt komen, graag even bellen.

~

DATUM/TIJD MRI & NUCLAIR ONDERZOEK ! – maandag 7 juni 2010, 16:31
Even een update. Sven heeft vannacht niet zo goed geslapen. Hij had veel pijn bij het plassen door een urineweginfectie. Daarvoor heeft hij nu antibiotica. Ook heeft hij weer een catheter omdat hij door de pijn weigerde te plassen, en ze toch een dag lang urine willen opvangen voor onderzoek. De soort kanker die ze namelijk vermoeden (die past bij dit ziektebeeld) is terug te vinden in de urine. Eerder urine onderzoek van Sven vertoonden geen sporen van deze soort kanker. Echter, in 1% van alle gevallen is het dus niet in de urine terug te vinden. Zal je net zien dat Sven onder die 1% valt….
Sven heeft vanmiddag even een inhaalslag gemaakt met slapen en is nu een stuk vrolijker. Hij heeft net lekker 2 beschuitjes met smeerkaas weg zitten kauwen. Vanochtend zijn we bij de anesthesist geweest voor de narcose van morgen. Morgen om 11:00 gaat hij onder narcose door de MRI een scan van zijn longen en ruggewervel. Donderdag om 9:15 is hij aan de beurt voor het nucleaire onderzoek waarbij ze radioactief materiaal in zijn aderen spuiten die op een scan de tumoren doen oplichten.
Wanneer ze dan de biopsie gaan doen, moeten we nog horen. Nu staat die gepland voor woensdag, maar waar ze een biopsie gaan doen, is eigenlijk afhankelijk van net nucleaire onderzoek. Ik verwacht dus dat de biopsie ook onderdag of misschien wel vrijdag is. Het biopt wordt dan naar 6 laboratoria gestuurd voor onderzoek. Ik denk dus eigenlijk wel dat de uitslag daarvan pas volgende week bekend is. Met Veronique en mij gaat het redelijk. Het wachten en de onzekerheid is gewoon het ergst…

~

BIOPSIE VERTRAAGD – maandag 7 juni 2010, 22:05
Vanavond is de dienstdoende zaalarts bij ons geweest met de mededeling dat de biopsie niet meer deze week wordt gedaan, maar volgende week dinsdag pas.
Onze hoop dat er uiterlijk maandag een einde onze onzekerheid zou komen, is hiermee dus ook de grond in geboord… Morgen is onze vaste arts er weer en dan gaan we aandringen op een eerdere biopsie, gezien het feit dat de tumor in zijn ooglid groter lijkt te worden. Momenteel weet Sven niet waar hij het moet zoeken van de pijn, mogelijk door de urineweginfectie…

~

SVEN IN DE MRI – dinsdag 8 juni 2010, 11:09
Even een kort berichtje, Sven ligt momenteel onder narcose in de MRI. Vanochtend een goed gesprek gehad met onze vaste vertrouwde zaalarts. Die gaat vanmiddag de uitslag van deze MRI bespreken met de oncologen en daarbij ook opheldering vragen waarom de biopsie verschoven is naar volgende week. Ook krijgen wij vandaag of morgen een uitgebreide toelichting op de foto’s, welke we nog helemaal niet gezien hebben.
Nu gaan we terug naar de rontgenafdeling om ons mannetje weer op te halen.

~

WEINIG NIEUWS – dinsdag 8 juni 2010, 19:59
Vandaag een heel geruststellend gesprek gehad met onze eigen vaste zaalarts. Zij heeft ons het belang uitgelegd van het uitstellen van de biopsie naar volgende week dinsdag. Hadden ze dit gisteravond ook zo naar ons gecommuniceerd (ipv “sorry, de biopsie is verplaatst naar dinsdag”), dan waren wij heel wat geruster gaan slapen… Goede communicatie is belangrijk. Met Sven gaat het momenteel redelijk, hij krijgt voldoende pijnstilling om zijn urineweginfectie comfortabel te doorstaan. De allergische reactie trekt steeds verder weg.

~

TURBULENTE DAG MET WEER SLECHT NIEUWS – woensdag 9 juni 2010, 21:29
Vanochtend begon met het inspuiten van het radioactief jodium in Sven’s bloedbaan. Dit moet een dag inwerken voor de scan van morgen. Weer een staaltje van slechte communicatie meegemaakt. Sven had namelijk op de afdeling al medicatie moeten hebben die zijn schildklier stil legt. Jodium verzamelt zich namelijk in zijn schildklier en daar wil je geen ophoping van radioactief materiaal. Dit was dus niet gebeurd omdat ze dit op de afdeling niet wisten… Gelukkig kon dit alsnog en kan de scan van morgen gewoon doorgang vinden.
Helaas hebben we vanmiddag ook weer slecht nieuws voor onze kiezen gekregen. De MRI van zijn ruggengraat laat zien dat er diverse tumoren rond de ruggengraat en in zijn wervels zitten… Dit in combinatie met feit dat Sven achteruit is gegaan deze week maakt dat ze vermoeden dat we te maken hebben met snelgroeiende tumoren. Na de MIBC scan van morgenvroeg gaan de diverse specialisaties in overleg om te bepalen wannneer de biopsie plaats zal vinden. Gezien de ontwikkelingen, willen ze dit zo snel mogelijk doen en liever niet meer wachten tot dinsdag. Zodra de biopsie gedaan is, kan ook de behandeling gestart worden. Neurologie is ook weer in beeld gekomen om in de gaten te houden of het lopen nog goed gaat, gezien het feit dat de tumoren de ruggenwervel bedreigen…
Voor ons weer een gigantische tegenslag, maar we hebben ons weer bij elkaar geraapt en gaan de komende tijd 100% positief tegemoet. Bovenstaand houdt wel in dat we komend weekend niet naar huis mogen. Een domper, maar op dit moment moet er gewoon razendsnel gehandeld worden.

~

SVEN JARIG! – donderdag 10 juni 2010, 22:22
Tja, niet echt omstandigheden om zijn 2de verjaardag te vieren, maar we hebben het ook niet ongemerkt voorbij laten gaan. Samen met de opa’s, oma’s, ooms & tantes hebben zijn we even gezellig bijeen gezeten in de centrale hal van het ziekenhuis.

foto1

Vanochtend heeft Sven nog de MIBG scan gehad. Helaas voor het mannetje moest hij hiervoor stil liggen. Nou is stil liggen niet Sven’s ding, helemaal niet als het gaat om iets wat hij niet wil, dus werd hij ingesloten in een vacuummatras. Hier heeft hij zich gedurende de scan (1,5 uur) kwaad gemaakt, arm mannetje… Helaas is dit voor niets geweest, want Sven behoort natuurlijk weer tot de 10% waarbij het radioactieve jodium zich niet concentreert in de tumoren… Slecht nieuws, want nu kunnen ze nog niet controleren waar de tumoren allemaal zitten.
Het goede nieuws wat we kregen is dat Sven morgen 99% zeker onder het mes gaat voor een biopsie. Ze gaan eerst proberen een biopt te nemen van een tumor bij zijn ruggegraat. Lukt dit niet, dan proberen ze een biopt te nemen van een tumor die in zijn zij onder de huid zit. Lukt dit ook niet, dan gaan ze een biopt nemen van de tumor in zijn ooglid. Ook doen ze tijdens de operatie een lumbaalpunctie om beenmerg & ruggemergvocht af te nemen voor onderzoek. Tevens plaatsen ze een kastje (portacath) op zijn borst onder zijn huid zodat hij geen infuus meer hoeft en via de portacath aangeprikt kan worden. Tevens wordt dit kastje gebruikt voor de behandeling die zsm gestart gaat worden. Ondanks dat ze niet weten wat voor een tumor het is, willen ze toch gaan starten met een brede chemokuur die geschikt is voor meerdere soorten tumoren. Dit om de snelle groei een halt toe te roepen. Eindelijk wordt er actie ondernomen… De nucleaire scan gaat volgende week woensdag herhaald worden. Echter gaat nu onder narcose en spuiten ze het radioactieve jodium in vlak voor de scan ipv een dag van tevoren.
Sven zelf is vandaag bijzonder opgeknapt. Sinds 3 dagen heeft hij weer gegeten. Zijn uitslag van de allergische reactie is zo goed als weg en hij lijkt weinig tot geen last meer te hebben bij het plassen. Hij was vandaag weer vrolijk en had praatjes voor 10. We zagen weer een beetje onze ‘oude’ Sven terug en dit heeft ons een enorme opkikker gegeven, misschien wel even veel als het nieuws dat er eindelijk actie ondernomen gaat worden…

foto2

~

SVEN IN DE OK – vrijdag 11 juni 2010, 13:42
Sven heeft na zijn opleving van gisteren veel pijn gekregen, ondanks de pijnstilling die hij krijgt. Zeer waarschijlijk door drukkende tumoren tegen zijn wervelkolom. Gisteravond is er al over morfine gesproken, maar dat willen ze zo lang mogelijk uitstellen. Zijn we het mee eens, maar wij vinden ook: wat moet dat moet, het mannetje heeft het al zo zwaar, hij hoeft geen pijn te lijden.
We waren dan ook erg opgelucht dat we vanochtend om 11 uur richting OK mochten voor een biopsie, lumbaalpunctie en plaatsen van de portacath. Ze hebben hem op de hoogste plek op de spoedlijst gezet en hij is ergens tussendoor gepropt. Momenteel zitten we te wachten tot we hem weer op mogen halen uit de uitslaapkamer.
Terwijl hij in de OK lag, hebben we even gekeken in het Ronald mc Donald huis, maar wij hadden daar niet direct een goed gevoel bij. Daarna nog een rondleiding gehad over afdeling kinderoncologie, waar Sven vanaf morgen zal gaan kuren. Hij krijgt daar voorlopig weer een eenpersoonskamer wat wij wel fijn vinden.
We krijgen net bericht vanaf de OK dat we ons geen zorgen hoeven te maken over dat het zo lang duurt (nu al meer dan 2 uur). Omdat er meerdere disciplines op moeten komen draven, duurt het allemaal wat langer. Tot nu toe niets dan lof voor het AMC. De communicatie van afdeling naar afdeling is niet altijd optimaal, maar over het verplegend personeel en de artsen geen onvertogen woord.

Later op de dag meer.

~

EINDELIJK WAT POSITIEF NIEUWS – vrijdag 11 juni 2010, 19:31
Vanmiddag toen we terugkwamen van de uitslaapkamer, hadden we een onverwacht gesprek met de zaalarts en oncoloog. De voorlopige uitslag van het biopsie was namelijk al bekend. En, gelukkig was de uitslag enigzins positief. Het is namelijk vrijwel zeker GEEN neuroblastoom, wat ze in eerste instantie dachten. Het is vrijwel zeker WEL lymfoom. Helaas is ook dat een kwaadaardige tumor, maar wel beter te behandelen dan neuroblastoom. Het behandelingsplan is derhalve ook per direct gewijzigd. Lymfoom kan namelijk behandeld worden met een veel minder aggressieve chemokuur, welke vanavond al gestart wordt. Ook zullen deze tumoren bij succesvolle behandeling veel sneller slinken dan neuroblastoom. Maandag zullen we de definitieve uitslag krijgen van de biopsie, pas dan is alles 100% zeker en kan het behandelingsplan eventueel aangepast worden. Zoals jullie begrijpen, voor ons heel fijn om eindelijk eens wat positief nieuws te krijgen. Morgen verhuist Sven naar de afdeling kinderoncologie, afdeling F8 noord, kamer 227. Kaartjes en post kan dus gestuurd worden naar: XXX

~

BEDANKT – vrijdag 11 juni 2010, 22:57
Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de vele lieve berichtjes, smsjes, kaartjes en andere harten onder de riem. Helaas hebben we niet de mogelijkheid om alles te beantwoorden, maar ik wil graag op deze manier laten weten dat we het zeer waarderen en dat het helpt ons door deze moeilijke tijd te vechten!

Bedankt lieve mensen!

~

VERHUIZING SVEN – zondag 13 jun 2010, 00:24
Vandaag is er niet veel nieuws te melden, behalve dat Sven rond 11:30 verhuisd is naar de afdeling F8 noord (kinderoncologie). Weer een stukje miscommunicatie: H8 noord dacht dat F8 noord zijn pijnstilling zou geven en vice versa. Resultaat: 20 minuten lang een krijsende Sven die niet wist waar hij het moest zoeken van de pijn… Dat ging dus weer lekker. Gelukkig deden de Tramal en de Diclofenac snel hun werk. Morfine is gelukkig nog steeds niet nodig.
Verder was Sven vandaag uitermate vrolijk. Hij heeft gegeten als een bouwvakker. Momenteel ligt hij op een 1 persoonskamer, maar de verwachting is dat hij op zaal terecht komt. Morgen een dagje zonder bijzonderheden en dan hopelijk maandag definitieve uitslag van biopsie. Pas dan kunnen ze met de definitieve chemokuur beginnen en kunnen ze misschien een prognose afgeven…

~

WACHTEN – maandag 14 juni 2010, 13:50
Wachten wachten wachten…. duurt lang als je in een ziekenhuis zit. Hopenlijk krijgen we vandaag de definitieve diagnose te horen.
Bij Sven zijn er 2 nieuwe complicaties opgetreden. Hij schokt met zijn bovenlichaam (alsof hij de hik heeft maar dan zonder geluid) en hij kan/wil bijna niet meer lopen. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een tumor die zenuwen beknelt. Ze kijken het nog even aan of de tumor die dit veroorzaakt slinkt door de dexametason, anders gaan ze die tumor bestralen.
Over het algemeen is Sven vrij vrolijk. Hij eet goed, drinkt redelijk (voor zover je nog dorst kan hebben als je 1200 ml per dag via het infuus krijgt) en speelt lekker met zijn auto’s.
Voor ons is de afdeling kinderoncologie best confronterend, je wordt met je neus op de feiten gedrukt. We hebben ons voorgenomen om ook niet teveel naar verhalen van andere ouders te luisteren. We hoorden gisteren namelijk dat het kindje in de kamer naast ons bezig is met een chemokuur en als die niet aanslaat, is het einde verhaal. Dat soort dingen wil je niet horen als je daar net komt en de definitieve diagnose & prognose nog moet horen…

foto3

~

NEUROLOGISCH GAAT SVEN ACHTERUIT – maandag 14 juni 2010, 22:34
foto4

Sven’s beenfunctie gaat harder achteruit dan ze gedacht hadden, dus vanaf nu wordt om de 2 uur zijn beenfunctie gecontroleerd. Lopen wil hij niet meer en als we hem dwingen, zakt hij vrijwel direct door zijn knieën. Of dit komt omdat hij niet genoeg kracht in zijn benen heeft of omdat hij hem gewoon pijn doet, is nog niet duidelijk.
Zijn oog lijkt iets minder blauw, en hij kijkt weer een beetje door een klein kiertje. Hopelijk morgen dan de uitslag van de biopsie zodat er ook gestart kan worden met de chemokuur…

foto5

~

ACTIE! – dinsdag 15 juni 2010, 11:49
We hebben net te horen gekregen dat ze direct gaan beginnen met de chemotherapie, ondanks dat ze nog niet weten welke soort lymfoom het is. Dit doen ze omdat zijn beenfunctie erg in gevaar komt. Vanmiddag gaat hij onder narcose en dan gaan ze de betreffende tumor bestralen. als het goed is, moet er dan binnen 24 resultaat te zien zijn…

~

EEN NIEUWE DAG, NIEUWE KANSEN – woensdag 16 juni 2010, 10:45
Gisteren is er begonnen met een chemokuur. Ze hebben gelijk de dosis voor 2 dagen in 1 keer gegeven. Daarna hebben we vanaf 10 uur ’s ochtends Sven nuchter zitten houden totdat hij om 18:00 ’s avonds eindelijk opgeroepen werd voor bestraling. Op de afdeling radiotherapie hebben ze hem onder narcose gebracht en eerst een ct scan gemaakt om te bepalen en te berekenen waar en hoeveel ze moesten bestralen. Voordat ze konden bestralen, hebben ze eerst een catheter aangebracht omdat zijn blaas overvol zat. Daar kwam gelijk 700 ml urine uit dus dat was ook hard nodig. Toen hebben gelijk alle tumoren rond zijn ruggewervel bestraald ipv eentje, wat eerst de bedoeling was. Daarna nog even uitslapen op de verkoever en toen rond 21:00 weer terug naar de kamer. Daar heb ik nog 2 boterhammen voor hem geregeld, want het eerste wat hij zei op zijn kamer: “broodje pasta eten?”

foto6

Vannacht was het mijn beurt om bij hem te slapen. Hij werd af en toe wakker van de pijn, maar heeft verder wel redelijk geslapen. Vanochtend heeft hij 3 broodjes en een gekookt ei gegeten, dus met het eten zit het wel goed.
Wel heeft Sven momenteel een morfinepomp die 4 ml morfine per uur erin pompt. Hopenlijk kan de morfine er snel weer af als de tumoren rond zijn ruggewervel niet meer zo op zijn zenuwen drukken. Door de morfine moet hij ook aan de hartbewaking, dus dit beperkt ons in onze bewegingsvrijheid. Dat is even niet anders.
Zijn oog zien we langzaam weer verder open gaan, dus dat geeft de burger moed. Zijn benen zien we nog geen verschil in helaas. Ik heb hem gisteravond op zijn rug in bed gelegd en zo heb ik hem er vanochtend ook weer uit gehaald. Dat is niks voor Sven, die draait normaal gesproken alle kanten op in zijn slaap…
Vandaag zal een rustig dagje worden. Omdat hij gisteren dus 2 dosissen chemo heeft gehad, krijgt hij vandaag niets.

~

UPDATE – woensdag 16 juni 2010, 22:10
Vandaag is er 2 keer een neuroloog langs geweest om zijn beenfunctie te controleren. Vastgesteld is dat zijn beenfunctie niet verder achteruit is gegaan, er was zelfs enige verbetering in reflexen zichtbaar.

foto7

Verder is de oncoloog vanmiddag nog langs geweest. Hij heeft nog steeds nog geen definitieve uitslag van de biopsie, maar in overleg met de patholoog is hij er zeker van dat we te maken hebben met lymfoom. Ze twijfelen dan nog tussen 2 soorten lymfoom, daarvoor heeft hij aanvullende testen aangevraagd. Desondanks krijgen we morgenochtend een gesprek met de oncoloog waarin het behandelplan uitgelegd wordt en waarin een prognose voor genezing gegeven wordt. Ook wordt morgen begonnen met de definitieve chemo. Dus eindelijk wordt voor ons duidelijk hoe de komende tijd eruit gaat zien en wat we kunnen verwachten…
Helaas is er wel weer een nieuwe complicatie opgetreden bij Sven. Doordat hij per dag 1800 ml vocht krijgt, kon zijn blaas het niet meer aan en heeft hij een liesbreuk gekregen… Hoeveel pech kun je hebben in je 2 jarige leventje!!! De liesbreuk laten ze voorlopig voor wat het is. In de toekomst moet hij er nog wel aan geopereerd worden, maar ze willen eerst zorgen dat de tumoren aangepakt worden.
Morgenvroeg om 7:30 moet Sven nog voor een PET scan. Dat is weer een scan waarbij ze radioactief materiaal in zijn aderen spuiten om de tumoren te doen oplichten. Ditmaal gebruiken ze een ander middel en wordt dat middel ook pas vlak voor de scan ingespoten. Helaas moet hij voor deze scan weer onder narcose, volgens mij al de 6e keer in ruim 2 weken.

Morgen meer…

foto8

~

DIAGNOSE & PROGNOSE BEKEND – donderdag 17 juni 2010, 21:33
Vanochtend heeft Sven weer een PET scan ondergaan. Anesthesie werkte weer eens niet mee waardoor de scan meer dan een uur vertraging opliep en Sven pas rond 11:30 weer op zijn kamer terug was. Gelukkig is de scan deze keer niet voor niets geweest, ze hebben nu precies kunnen zien waar de tumoren zich bevinden.
Om 13:30 hebben we weer een gesprek gehad met de oncoloog. De definitieve diagnose luidt: perifeer T-cel lymfoom, ook wel non hodgkin lymfoom. Bij deze soort tumor gaat er iets fout met net aangemaakte lymfoomcellen (lymfocieten) waardoor deze niet verder ontwikkelen,maar razendsnel gaan delen en dus tumoren vormen. Jammer genoeg gaat het bij Sven niet fout met jonge lymfocieten, maar met de al wat meer ontwikkelde cellen. Dit komt namelijk niet vaak voor, en vooral niet bij kinderen. Ze hebben dus nog niet zoveel ervaring met deze soort tumor maar de oncoloog heeft er alle vertrouwen in dat het goed te behandelen is. Als prognose is 70% kans op volledig herstel genoemd. Uiteraard is dit volledig afhankelijk van hoe Sven op de chemokuren reageert. Het volledige behandelingsplan beloopt 103 weken, 2 jaar dus. De eerste 6 maanden van dit plan krijgt Sven intensieve chemokuren, de resterende 1,5 jaar krijgt hij ‘onderhoud’. Dat wil zeggen: iedere dag medicatie slikken. Vandaag heeft hij zijn eerste kuur gehad, maandag krijgt hij de volgende. Voorlopig moet Sven nog in het Amc blijven tot de dreiging van een dwarslaesie voorbij is en hij geen morfine meer nodig heeft.
Qua diagnose is dit niet veel anders dan wat wij al verwachtten. We zijn wel blij dat er nu een behandelplan is, zodat we weten hoe de komende tijd er voor ons eruit gaat zien. Onze bedoeling is namelijk om ons leven thuis weer op te starten. Eén van ons zal dan met Sven meegaan als hij moet kuren en de ander zal met Jesse thuisblijven. Jesse heeft vandaag uitgesproken dat hij ons mist, en als je dat hoort, breekt je hart… Gelukkig wordt hij geweldig opgevangen door de opa’s en oma’s.

~

GEEN BIJZONDERHEDEN – zaterdag 19 juni 2010, 10:21
Gisteren is er even ‘blogstilte’ geweest omdat gisteren de broer van Veronique (Michael) in het huwelijksbootje gestapt is met Melanie! Hier zijn we, dankzij mijn lieve moeder die bij Sven wilde blijven, het grootste gedeelte van de dag bij aanwezig geweest. Het was een mooi feest en een goede manier om de gedachten even te verzetten.

foto9

Met Sven gaat het naar omstandigheden goed. Hij heeft wel last van obstipatie (waarschijnlijk door al die chemotroep) en daar heeft hij ook veel last van. Gisteren zijn de fysiotherapeut en de revalidatiearts nog bij hem geweest om te zorgen dat zijn beentjes soepel blijven. We hebben oefeningen opgekregen die we elk uur met hem moeten doen. Ook is er een aangepaste stoel voor hem geregeld waar hij comfortabel in kan zitten, zodat hij niet de hele dag bij ons op schoot hoeft te hangen.
Vannacht heb ik mijn moeder terug gebracht naar Harderwijk en heb ik zelf heerlijk in ons eigen bed geslapen. Nu nog even wat in de tuin rommelen bij de vijver, dan Jesse ophalen bij mijn ouders en weer richting het AMC.

~

VOORUITGANG – zondag 20 juni 2010, 11:03
Sven gaat gelukkig weer met kleine stapjes vooruit. Hij krijgt weer steeds meer kracht in zijn benen, dus er is goede hoop dat zijn beenfunctie volledig zal herstellen. Zijn darmen komen weer op gang dus daar heeft hij ook minder last van. Zijn oog gaat iedere dag iets verder open, hij kijkt inmiddels weer door een aardige kier. De artsen hebben vandaag de morfine verlaagd (gehalveerd) om te kijken of hij dit redt qua pijnstilling. Morgen mag hopelijk zijn catheter eruit, die irriteert hem ook enorm. Allemaal positieve dingen die ons hoopvol stemmen!

foto10

~

MORFINE ERAF! – maandag 21 juni 2010, 19:54
Vandaag was het weer een goede dag voor Sven. Vanaf 10:00 vanochtend is zijn morfine gestopt en hij is de dag pijnvrij (op wat darmkrampen na) doorgekomen. Ook de diclofenac zetpillen worden niet meer gegeven. Dit omdat diclofenac bloedingen kan veroorzaken als hij laag in zijn bloedplaatjes komt te zitten door de chemokuren.
Vandaag heeft hij ook weer een chemokuur gehad. Vooralsnog lijkt Sven weinig last te hebben van bijwerkingen, hij is alleen wat sneller moe. Hij viel net tijdens het tv kijken op mijn schoot in slaap. Nu het iets beter gaat met Sven, hebben we besloten dat ik morgenmiddag met Jesse naar huis ga voor een paar dagen. Even weer een beetje regelmaat voor Jesse want die begint erg opstandig te worden, wat zeer begrijpelijk is in deze situatie.

~

THUIS – dinsdag 22 juni 2010, 21:19
Zo, Jesse en ik zijn weer in Harderwijk gearriveerd! Na lekker gegeten te hebben bij opa en oma, zijn we naar de Musicaldreef gereden en heb ik Jesse lekker in zijn eigen bed gestopt. Hij woelde een paar keer heen en weer en zei ‘lekker!’. Verder heeft hij 2 keer gezegd: ‘wij gaan lekker naar huis’. Nou, daar doen we het dus voor, het mannetje mist zijn thuis…

foto11

Met Sven gaat het nog steeds bergopwaarts. Vandaag hebben we hem heel even (ondersteund) op zijn eigen voeten laten staan. Hij heeft nog niet de kracht in zijn benen, maar hij zocht wel naar evenwicht. Een goed teken. Verder zat hij vanmiddag na zijn middagslaapje rechtop in zijn bed, hij was dus zelf rechtop gaan zitten! Vanochtend hebben ze zijn catheter eruit gehaald. Weer een slangetje (en dus ongemak) aan zijn lijf minder.
Vandaag zijn ze gestart met Sven SDD medicijnen te geven. Dit zijn antibiotica die hij nodig heeft om te zorgen dat zijn lichaamseigen bacteriën zich niet tegen hem keren. Deze kunnen namelijk schade aan gaan richten doordat zijn weerstand door de chemo afgebroken wordt. Daarom moet hij 4 keer per dag anti biotica slikken. Hopelijk wil hij hieraan een beetje meewerken, anders zal er een sonde geplaatst worden waardoor de medicijnen gegeven gaan worden. Komende tijd krijgen wij hierin een ‘opleiding’ zodat we de medicijnen thuis (tussen de chemokuren door) ook kunnen toedienen.
Voor volgende week wordt er een MRI scan ingepland zodat er gekeken kan worden in hoeverre de tumoren geslonken zijn. Sven zal namelijk ook nog chemo-injecties in zijn ruggemerg moeten hebben. Omdat je ruggemerg en hersenen in een soort van vlies zitten, kan de chemo die intraveneus toegediend wordt, niet zo goed in de hersenen en het ruggemerg komen. Bij Sven kunnen/willen ze echter pas met die injecties beginnen zodra de gezwellen rond zijn wervelkolom geslonken zijn. Spannend dus weer…

foto12

~

DOLFINARIUM! – donderdag 24 juni 2010, 21:41
Morgen gaan we naar het dolfinarium met Sven. Ja, je leest het goed. Vanuit het AMC gaan alle kankerpatiëntjes die daartoe in staat zijn, met de bus naar het dolfinarium. Ook broertjes, zusjes, vaders en moeders mogen mee. Ik ga dus vanuit hier met Jesse die kant op. Handig hoor, zo’n thuiswedstrijd! Ook een erg leuk initiatief om dit te organiseren voor de kinderen. Dat de artsen Sven mee laten gaan, is voor ons ook weer een teken dat het goed met hem gaat.
Vandaag heeft Sven weer chemokuren gehad. Dit is zonder problemen verlopen. Het lukte helaas alleen niet om bloed af te nemen uit zijn portacath. Ze hebben daarna geprobeerd bloed te prikken uit zijn armen, maar dit is bij Sven vrij dramatisch. Resultaat: een ernstig geplaagde Sven en geen bloed… Gelukkig was het bloed dat ze maandag geprikt hadden, dermate goed dat ze het wel aandurven om hem aanstaande maandag pas weer te pesten hiermee.
Voor volgende week dinsdag staat er weer een MRI scan gepland om te kijken of en hoever de tumoren dan geslonken zijn. Voor donderdag staat er namelijk een ruggenprik gepland waarbij ze dus chemo gaan injecteren in het ruggenmerg. Of dit doorgaat, is afhankelijk van hoeverre de tumoren in zijn ruggenwervel zijn geslonken. Spannend dus weer.

En dan nog wat mooi nieuws: Vanochtend om 7:07 kreeg ik een telefoontje van mijn zus dat ze is bevallen van een gezonde zoon, genaamd Stef! Ik heb hem vanmiddag samen met Jesse al even bewonderd.

~

WE ZIJN THUIS! – zaterdag 26 juni 2010, 22:07
foto13

Geheel onverwacht mocht Sven vandaag naar huis! Eigenlijk mocht hij dat gisteren al, maar omdat we in het dolfinarium zaten, vond de dagdienst het niet nodig om ons daarvan op de hoogte te brengen (het alom bekende communicatieprobleempje). Dus zijn we vanochtend om 10:00 begonnen met spullen pakken, medicijnuitleg, enz. Om 12:15 stapten we aan de Musicaldreef naar binnen. Sven heeft eerst lekker een tukje gedaan in zijn eigen bedje en daarna heerlijk in het zwembadje gepoedeld.

foto14

We kunnen aan Sven goed merken dat hij hier meer uitgedaagd wordt om zich te bewegen dan in het ziekenhuis. Voor het slapen gaan hebben we hem nog even bij Jesse in de slaapkamer op de grond gezet. Hier ligt momenteel een houten treinbaan, en dit trok Sven over de drempel om te gaan kruipen. Stapje voor stapje krijgen we hem wel weer in beweging.

Het dagje dolfinarium gisteren was helemaal super. Voor Sven misschien wat overweldigend, al die indrukken na 3 weken ziekenhuis, maar hij heeft het zeker naar zijn zin gehad! De dag werd mogelijk gemaakt door Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen en was zeer goed verzorgd. ’s Middags om 17:00 ben ik samen met Jesse en Sven in de bus teruggereden naar het AMC en is Vro eerst nog even de nieuwste aanwinst van de familie Seijbel gaan bewonderen. Daarna is ze met de auto naar Amsterdam gekomen waarna we ons met zijn drieën in het Ronald mc Donald huis gesettled hebben (nadat Sven was gaan slapen).

foto15foto16foto17

Morgen om 11:00 moeten we weer present zijn in het AMC voor Sven’s chemokuur. De kuur zelf duurt 2 uur, de nacontrole (bloeddruk e.d.) duurt ook 2 uur. Als alles goed verloopt, mogen we daarna weer naar huis en zijn we tegen het eind van de middag weer in Harderwijk. De bedoeling is dat ik met Sven voor de kuur ga, en dat Vro lekker met Jesse in Harderwijk blijft. Dan moet Sven zich maandagavond weer melden voor de MRI scan van dinsdagochtend. Hoe het daarna verloopt, weten we nog niet.

~

WEINIG NIEUWS – maandag 28 juni 2010, 21:02
Er is momenteel weinig nieuws te melden. We hebben een paar heerlijke dagen thuis gehad, nu zitten we weer in het AMC de komende dagen. De chemokuur van gisteren is zonder problemen verlopen. 10:50 in het AMC, 17:50 weer thuis. Morgenvroeg dan de MRI scan onder narcose. Ik ben zo benieuwd wat eruit komt en of onze goede hoop ook daadwerkelijk terecht is….

~

NOG NIETS WIJZER – dinsdag 29 juni 2010, 22:13
Helaas hebben we vandaag nog geen uitslag gehad van de MRI die vandaag is gemaakt. We zullen nog even geduld moeten hebben dus.
De MRI had overigens weer heel wat voeten in aarde.. We stonden namelijk vanochtend stipt om half 9 met Sven bij de afdeling rontgen/MRI. Krijgen we daar doodleuk te horen dat Sven op de lijst staat voor 15:00, of we maar weer terug wilden gaan naar de afdeling!!! Een wijziging in de planning van de MRI die ze even ‘verzuimd’ hadden door te geven aan ons… Hoezo, communicatieprobleem… Jullie merken het al, die ‘foutjes’ beginnen ons een beetje de keel uit te hangen, zeker als je ziet hoeveel ze er al gemaakt hebben in die 4 weken dat Sven in het AMC is…
Feit was namelijk ook dat Sven al vanaf het avondeten van maandag nuchter was, en dus niks zou mogen eten tot aan de narcose van 15:00. Gelukkig voor ons kwam de patient van 10:00 niet opdagen, dus is Sven in dat plekje gepropt. Om 13:00 waren we weer op zijn kamer met een boze Sven. Hij was namelijk nogal mopperig zijn narcose in gegaan en meestal komen ze er dan ook weer boos uit. 4 boterhammen en een middagslaapje verder was hij gelukkig de rest van de dag beter in zijn doen.

Hopelijk horen we morgen meer.

~

YES! – donderdag 1 juli 2010, 09:37
HOERA! Net te horen gekregen dat de tumoren in Sven’s ruggenwervel genoeg geslonken zijn om chemo te kunnen injecteren! Ik heb geloof ik voorheen al eens geschreven dat de hersenen en het ruggenmerg in een soort zak zitten waar de chemo (die intraveneus gegeven wordt) moeilijk doorheen kan komen. Daarom moet de chemo eigenlijk rechtstreeks geïnjecteerd worden in Sven’s ruggenmerg. Eerder was dit nog niet mogelijk omdat de tumoren in zijn ruggenwervel dermate de boel blokkeerden, dat de chemo zich dan niet door de hele ‘zak’ kon verspreiden. Gelukkig kan dat nu wel, zodat ook de tumoren in zijn hoofd en ruggenwervel effectief behandeld kunnen worden!
Op de MRI scan was ook te zien dat de tumoren in ieder geval niet groter zijn geworden, dat is voor ons ook al een hele opluchting omdat Sven steeds vaker hoofdpijn aangeeft.
Poe hee, we zijn echt heel erg opgelucht. Nooit gedacht dat we zo blij zouden zijn dat ze vergif in ons mannetjes ruggenmerg gaan injecteren…
Om 11:00 krijgt hij die injectie, en dan daarna nog een chemokuur van 6 uur intraveneus. Sven staat nog steeds gepland voor officieel ontslag voor morgen. Als dat doorgaat, is hij 4 weken en 2 dagen opgenomen geweest (met tussendoor wel een paar dagen verlof natuurlijk).

~

NOGMAALS YES! – donderdag 1 juli 2010, 16:08
Zojuist hebben we een gesprek gehad met de behandelend oncoloog. Hij vertelde ons dat op de MRI goed te zien is dat zowel de tumoren in zijn hoofd als bij zijn ruggenwervel geslonken zijn! Geweldig nieuws dus! Mede daarom valt het niet te rijmen waarom hij nu vaker klaagt over hoofdpijn, dat zou je eerder verwachten bij groeiende tumoren. De artsen vermoeden daarom dat de hoofdpijn een bijwerking is van de dexamethason. Vanaf vanavond krijgt hij daarom prednisolon ipv de dexa, dit zou de druk op zijn hersenen (en dus de hoofdpijn) moeten verminderen. Enige minpuntje in het verhaal is dat hij, ivm zijn hoofdpijn, in ieder geval tot begin volgende week moet blijven. Naar huis morgen zit er dus niet in. Maar er zijn ergere dingen.

~

WEER THUIS – vrijdag 2 juli 2010, 22:00
Tegen alle verwachting en eerdere berichten in, kreeg ik vanochtend te horen dat Sven vandaag toch naar huis mocht. Dus ik heb gelijk Veronique gebeld dat ze ons kon komen halen. Dankzij allerlei files waren we rond 15:30 eindelijk thuis.
Daar hebben Jesse en Sven heerlijk gespeeld en zijn we even naar de C1000 gewandeld voor avondeten (tijdens de voetbal, heerlijk rustig..). Na het eten hebben we ze weer even lekker laten spelen en nu liggen ze allebei heerlijk te slapen. Sven heeft vandaag alleen vanochtend pijn in zijn hoofd aangegeven, maar dit kan ook door de ruggenmergpunctie van gisteren komen. Thuis heeft hij helemaal geen pijn aangegeven.
Morgen gaat één van ons weer met Sven richting AMC voor een korte chemokuur van 4 uur. Als alles goed is, mag hij dan weer mee terug en wordt hij officieel ontslagen. De volgende kuur is dan pas dinsdag weer, dus kan hij heerlijk een paar dagen thuis zijn.
Vandaag hebben we ons wederom geërgerd aan wat foutjes. Zo was het maar goed dat ik de medicatie (die we meekregen) nog even controleerde, want ze waren het belangrijkste medicijn (de prednisolon) vergeten mee te geven! Ook hebben ze een medicijnlijst naar onze huisapotheek gefaxt die van geen kanten klopt. Daar moeten we morgen dus ook nog even achteraan. Het is ongelofelijk hoe erg je er zelf bovenop moet zitten om alles in goede banen te leiden… Maar goed, ik heb begrepen dat dit in ieder ziekenhuis zo is, helaas. We kunnen ons er maar beter bij neerleggen in plaats van kostbare energie eraan verspillen door ons druk te maken. Gewoon goed op blijven letten.

~

EVEN VERGELIJKEN – zaterdag 3 juli 2010, 21:55
Vandaag is Sven officieel ontslagen uit het ziekenhuis. Verdere behandeling gaat nu via dagbehandeling of opname van 1 nacht. Vandaag is hij wel weer even heen en weer geweest voor een chemokuur. Sven heeft vandaag vrijwel geen hoofdpijn aangegeven, dus dat is een goed teken. Momenteel krijgt hij per dag alleen nog 2 zetpillen paracetamol als pijnstilling, en we gaan kijken of hij die nog wel nodig heeft. Wie had dat kunnen denken, nadat hij nog geen 2 weken terug nog aan de morfine zat…
Ter vergelijking heb ik even 2 foto’s bij elkaar gezocht om de vooruitgang van zijn oog te laten zien:

foto18foto19

~

SVEN WEER OPGENOMEN – dinsdag 6 juli 2010, 21:45
De dagbehandeling van vandaag is overgegaan in een opname… Ze hebben vanochtend bloed geprikt en daaruit bleek dat de stollingswaarde verhoogd is. Dat kan betekenen dat er ergens een inwendige bloeding is (wat heeeeeel af en toe veroorzaakt kan worden door de chemo). Echter gezien het feit dat Sven er zo vrolijk bij zit, denken de artsen niet dat er ergens een bloeding zit, maar dat er wellicht iets fout is gegaan met de bloedtest. Morgen wordt er weer bloed geprikt en wordt weer een uitgebreid bloedonderzoek gedaan. Dat hij vannacht moet blijven is meer uit voorzorg.
Sven ligt momenteel wel weer op een isolatiekamer. Hij is namelijk in aplasie (heel erg verminderde weerstand). Helaas bedachten ze van de verpleging pas vanavond om eens te kijken of hij in aplasie is, en hij heeft hij dus de hele dag op zaal doorgebracht tussen de snotterende kinderen… Nu maar hopen dat hij geen infectie opgelopen heeft vandaag…

~

GELUKKIG LOOS ALARM! – woensdag 7 juli 2010, 16:33
Na een wat onrustige en korte nacht is er vanochtend om 7:00 wederom geprobeerd bloed te prikken (zonder resultaat), gevolgd door nog een poging om 10:00, wederom zonder resultaat. Ja, enige resultaat is Sven met een trauma…
Rond 12 uur kwam er dan eindelijk een arts die het wel voor elkaar kreeg om 4 buisjes bloed af te nemen. En gelukkig hebben we net te horen gekregen dat er niks met de stolling van zijn bloed aan de hand is. Sven’s bloed is iets troebeler dan normaal (wat niet erg is), waardoor het lijkt alsof het minder goed stolt. Dus eigenlijk paniek voor niets, maar beter het zekere voor het onzekere.

In feite mag Sven dus weer naar huis, maar uit praktisch oogpunt blijft hij nu tot vrijdag nog in het AMC. Morgenvroeg om 9:00 krijgt hij weer een punctie & chemoinjectie in zijn ruggenmerg, gevolgd door nog 2 chemokuren via het infuus. Vrijdag dan nog weer een chemokuur van 2 uur. Als alles dan goed is, mag hij dan weer lekker naar huis.

~

WEINIG NIEUWS – maandag 12 juli 2010, 23:19
Mijn laatste blog is alweer een flink aantal dagen geleden, dus ik dacht: laat ik maar weer eens een update schrijven. Hoewel er weinig te vertellen valt, want veel is er niet gebeurd sinds mijn vorige blog.
Vorige week donderdag heeft Sven weer een lumbaalpunctie gehad waarbij ze ook weer chemo hebben geinjecteerd in zijn ruggenmerg. Dezelfde dag heeft hij nog 2 chemokuren via zijn infuus gehad. Vrijdag heeft hij nog 1 chemokuur via het infuus gehad waarna hij lekker naar huis mocht.
Het weekend is voorbij gevlogen en eigenlijk heel goed verlopen. Vandaag ben ik met Sven heen en weer geweest naar het AMC voor weer een chemokuur. Weer een hoop gezeur rondom het bloedprikken, maar gelukkig was er dit keer een arts die met veel geduld toch bloed uit zijn portacath heeft weten te krijgen. Bloedonderzoek wees uit dat hij weer een plasmatransfusie nodig had, dus die heeft hij vandaag ook gehad. Om 17:00 vertrokken we weer huiswaarts, filevrij deze keer!
Voor de rest van deze week staat er alleen voor donderdag een retourtje AMC, voor een lumbaalpunctie + chemoinjectie. Daarna hoeft hij pas dinsdag 20 juli weer richting het AMC voor een chemokuur. Dan begint een nieuwe fase in zijn behandeling waarbij Sven vier weken lang 4x per week een chemoinjectie krijgt.
Verder staat er voor dinsdag 27 juli weer een MRI scan onder narcose gepland om te kijken in hoeverre de tumoren dan geslonken zijn.
Sven doet het tot nu toe nog steeds héél erg goed. Hij doorstaat alle behandelingen heel erg moedig en ook bijna zonder enig protest. Wel merken we nu dat hij erg vermoeid begint te raken, maar dat vind ik niet raar als je ziet wat er allemaal aan medicijnen in dat lijfje gepompt wordt…

~

SVEN ONVERWACHT WEER OPGENOMEN – zondag 18 juli 2010, 23:01
Vanavond is Sven onverwacht weer opgenomen in het AMC. Vooralsnog niks ernstigs, maar wel uit voorzorg. Afgelopen dagen was hij erg lusteloos. Dit wijten wij aan de chemokuren. Echter toen hij vandaag aan het eind van de middag wakker werd na zijn slaapje, was hij huilerig en klaagde over hoofdpijn. Toen hij ook nog eens zomaar uit het niets moest spugen, hebben we het ziekenhuis maar even gebeld.
Daar vonden ze dat we toch maar even met Sven naar het AMC moesten komen. De controles die ze tot nu toe gedaan hebben, wijzen op niets ernstigs. Ze hebben ook weer bloed afgenomen en daar krijgen we de uitslag nog van. Komende nacht gaan ze Sven om de 2 uur wakker maken om zijn bloeddruk in de gaten te houden en om naar zijn ogen te kijken. Dit laatste om er van verzekerd te zijn dat er geen verhoogde hersendruk is (hoofdpijn en braken kunnen hier de symptomen van zijn namelijk).
Even een tegenvaller, maar het ziekenhuis is nu even de beste plek waar hij momenteel kan zijn…

~

NIKS ERNSTIGS AAN DE HAND – dinsdag 20 juli 2010, 20:34
De afgelopen dagen hebben ze Sven goed in de gaten gehouden, maar gelukkig niks ernstigs kunnen ontdekken. Vandaag heeft hij weer een chemokuur gehad waarna hij nog 12 uur vocht toegediend moet krijgen. Als alles in orde is, g hij waarschijnlijk morgenvroeg weer naar huis. Dan moet hij donderdag voor een chemoinjectie in zijn ruggenmerg. Ook krijgt hij donderdag, vrijdag, zaterdag en zondag nog chemo injecties per infuus. Hiervoor zullen we iedere dag op en neer moeten naar het AMC. Gelukkig is het vakantie, met het oog op de files.

~

UPDATE – dinsdag 27 juli 2010, 17:18
Even een update van mijn kant, al valt er eigenlijk nog niet veel te updaten. De behandeling van Sven is in volle gang. Tussen de kuren door is hij lekker thuis en dat gaat prima. Lopen lukt hem nog niet. De beweging zit wel in zijn benen, maar de spierkracht is er gewoon niet meer. Hij is onder begeleiding van de fysiotherapeut in het ziekenhuis en er wordt momenteel een kinderfysiotherapeut gezocht hier in Harderwijk voor als hij thuis is. Zijn haar begint nu ook langzaam uit te vallen, beginnend bij zijn achterhoofd. Dat is de plek waarmee hij tegen zijn buggy schuurt en waar hij op ligt als hij slaapt. De prednison is vorige week afgebouwd en afgelopen weekend heeft hij dit voor het laatst gehad. Gelukkig maar, want zijn gezicht en buik leken bijna uit elkaar te knallen zo opgezet waren die. We zien dat dit nu gelukkig weer af begint te nemen. Ook heeft hij de afgelopen dagen minder dwangmatig om eten gevraagd.

foto21

Vandaag zijn we heen en weer geweest naar het AMC voor een MRI scan van zijn hoofd en ruggenwervel. Om 9:30 waren we present en om 11:00 ging hij onder narcose. Om 12:15 mochten we weer bij hem en was hij aan het wakker worden. 13:30 waren we weer lekker thuis in Harderwijk.
De uitslag van de MRI horen we hopelijk deze week, maar dat weet je nooit met de artsen in het AMC. We zijn deze week ook weer donderdag, vrijdag, zaterdag & zondag in het AMC, dus ik hoop dat de behandelend oncoloog donderdag of vrijdag tijd heeft om naar de plaatjes te kijken en ons te vertellen of de tumoren weer geslonken zijn ten opzichte van vorige MRI scan…

foto22

~

UITSLAG MRI BEKEND – woensdag 28 juli 2010, 20:51
Vandaag hebben we een telefoontje gehad van het AMC. De artsen hebben de MRI bekeken en er is goed nieuws en wat minder goed nieuws te melden. Het goede nieuws is dat de tumoren geslonken zijn. Het minder goede nieuws is dat ze op de foto’s ook een bloedstolsel(tje) hebben gezien die op weg is naar zijn hersenen. We moeten ons dus morgen om 11:00 weer melden en dan wordt Sven voor in ieder geval 4 dagen opgenomen. Tevens krijgen we morgen dan een gesprek over hoe dit aangepakt gaat worden.
Dus goed nieuws met een beetje vervelende nasmaak. Wel is ons verteld dat we ons geen zorgen hoeven te maken. Daar gaan we dan ook van uit, anders hadden ze hem wel per direct in het AMC willen hebben.

~

SVEN WEER OPGENOMEN – donderdag 29 juli 2010, 19:38
Vanochtend voelde Sven zich verre van happy. We zijn dus eerder richting AMC vertrokken, mede ook omdat zijn temperatuur 38,3 was. Aangekomen in het AMC was Sven weer redelijk opgeknapt en was zijn temperatuur weer gedaald naar 36,4. Ze wilden hem doodleuk weer op zaal leggen, maar daar hebben we een stokje voor gestoken. Afgelopen zondag was hij nog in aplasie (sterk verminderde weerstand). We hebben dus min of meer geëist dat hij op een 1 persoonskamer geplaatst werd totdat er bloed geprikt was en ze dus konden zien of hij wel of niet in aplasie is.
Toen begon de hel: ze wilden maar liefst 6 buizen bloed prikken bij Sven! Gelukkig gaf zijn portacath deze keer bij het aanprikken direct bloed terug, dus hebben ze daarmee 2 van de 6 buizen kunnen vullen. De overige vier mochten echt niet uit zijn vinger of portacath, dus is er door 2 artsen op 4 verschillende plekken geprobeerd te prikken, zonder resultaat. Met een ernstig verdrietige Sven mochten we toen voor een pauze terug naar zijn kamer. Daar hebben we eerst een gesprek gehad met de kinder hematoloog over het stolsel. Gelukkig kon zij ons wel vertellen dat de overige 4 buizen bloed nu ineens wél via zijn portacath afgenomen mochten worden. Grrr, hadden jullie dat niet kunnen bedenken voordat hij vier keer voor niks geprikt werd!
Het stolsel zit in zijn hersenen, in een aantal bloedvaatjes. Gelukkig niet in slagaderen en het stolsel blokkeert ook nog niet het hele bloedvat. Het stolsel is onstaan door een combinatie van factoren: 1) de portacath geeft een verhoogd risico op trombose 2) één van de chemo’s die hij de afgelopen tijd heeft gehad, geeft een verhoogd risico op trombose 3) doordat hij weinig beweegt, heeft Sven verhoogd risico op trombose.
Komende drie maanden moet Sven dus 2x per dag een bloedverdunner ingespoten krijgen. Daarna krijgt hij, tot het einde van de behandeling, 1x per dag een injectie. Wij gaan komende dagen leren hoe deze injecties gegeven moeten worden, want als hij weer thuis is, willen we deze zelf gaan geven. Anders ben je aangewezen op thuiszorg en ben je helemaal aan huis gekluisterd.
En of dit nog niet genoeg is, heeft Sven vanavond koorts (39,7) gekregen. Waarschijnlijk een infectie in zijn keel, aangezien hij ook al een week behoorlijk hoest. Hiervoor is inmiddels een algemene antibiotica kuur gestart. Ze hebben ook weer bloed af te nemen om te kijken of ze hier iets van een infectie in kunnen vinden. Als dit het geval is, gaat hij over op een meer gerichte antibiotica.
Het zit momenteel allemaal niet mee, maar we richten ons maar op het nieuws dat de tumoren geslonken zijn. Helaas hebben we de oncoloog vandaag niet gesproken en ziet het er ook niet naar uit dat dit voor het weekend nog gaat gebeuren. We willen nu wel graag weten hoever de tumoren geslonken zijn en of het allemaal een beetje naar verwachting verloopt…

~

GESPREK MET ONCOLOOG GEHAD – vrijdag 30 juli 2010, 21:50
Vandaag hebben we een gesprekje met de oncoloog gehad. Die had erg goed nieuws voor ons, namelijk dat de tumoren zover geslonken zijn dat er bijna niets meer van over is!!! Beter nieuws konden we niet krijgen na afgelopen dagen.
Ook met Sven gaat het weer wat beter. Hij is erg vrolijk en speelt lekker met zijn speelgoed. De artsen hebben besloten de chemokuren even stop te zetten zodat Sven’s lijf even kan herstellen. Hij heeft momenteel een virale infectie, en zijn lichaam kan deze infectie niet zelf eruit werken omdat zijn weerstand is stil gelegd door de chemokuren. Maandag wordt er weer bloed afgenomen en dan wordt bekeken of er verder gegaan kan worden met de chemokuren.
De oncoloog heeft ons ook verzekerd dat de trombose in zijn hoofd een bijwerking is van een bepaalde chemokuur die hij een paar weken terug heeft gehad. Deze kuur krijgt hij aan het einde van de behandeling nog een keer, maar omdat hij dan nog bloedverdunners krijgt, hoeven we niet bang te zijn voor nog meer tromboses.

~

HOERA, SVEN WEER THUIS! – dinsdag 3 augustus 2010, 19:38
De crisis is weer bezworen, Sven mocht vandaag weer naar huis. Uiteindelijk hebben ze maar weer bloed afgenomen via een vingerprik om het hoogst noodzakelijke te controleren. Donderdag staat hij weer gepland voor een lumbaalpunctie en chemoinjectie in zijn rug, dus dan moet hij toch onder narcose. Dan gaan ze dan de rest van het benodigde bloed afnemen.
Sven is nu weer koortsvrij, dus ook de anti biotica is gestopt. Hij is ook weer uit aplasie, dus zijn weerstand is weer enigzins opgeklommen door de pauze die de artsen hebben ingelast. Hij heeft nu nog 2 dagen om even bij te komen want donderdag gaat ook weer zijn chemokuur van start.
Verder zijn we druk met praktische dingen regelen, zoals het laten doorfaxen van het recept voor de bloedverdunners door het AMC naar onze apotheek (geloof me, op één of andere manier is dat niet zo simpel als het klinkt…). Ook zijn we bezig met het regelen van een Wishbonebike voor Sven. Dit is een loopfiets aangeraden door de fysiotherapeute, om Sven weer enigzins in beweging te krijgen. Morgenmiddag komt de huisarts hier thuis om alles nog eens te bespreken. We nemen hem niks kwalijk, als hij ons wel eerder doorverwezen had naar het ziekenhuis hadden ze daar zeer waarschijnlijk ook niet gelijk een CT scan gemaakt.

~

DE EERSTE STAPJES – zaterdag 7 augustus 2010, 14:36
Gisteren heeft Sven met heel veel hulp een paar stapjes gezet. Hij ‘liep’ van zijn kinderstoel naar de buggy. Dat waren toch tien stapjes! Hij zet zijn gewicht nog niet op zijn benen, maar hij zet zijn benen en voeten wel goed neer! Alle begin is moeilijk! Vandaag hebben we de wishbonebike opgehaald in Halle, een plaatsje bij Doetinchem. Uiteraard vond Jesse het gelijk leuk en reed hij er direct op weg, maar we hebben Sven er ook twee keer opgezet. Hij vond het maar niks en moest ernstig huilen, maar hij kon er super op zitten. Hij zei ook dat het zijn fiets was, dus dat is positief! Morgen zetten we hem er gewoon weer een paar keer op!
Sven voelt zich beter, we zijn gisteren weer in het AMC geweest voor een punctie en de eerste van zijn vier shotjes. Vandaag het tweede shotje gehad. Morgen en overmorgen nog en dan hopen we drie dagen thuis te kunnen blijven. Wat wel jammer is, is dat Sven nu nog het minimale eet en drinkt. Hij heeft wel aardig wat reserves, maar die raken op een gegeven moment ook op. Hopen dat het weer een beetje op het normale niveau komt. Anders moet hij aan de sonde-voeding. En we zijn er zo trots op dat hij zijn medicijnen nog in neemt en dat hij nog zelf eet! De prikjes in zijn beentje met bloedverdunner gaan ook prima. Hij gaat liggen, we geven het prikje en hij meldt dat we klaar zijn en dat er een pleister op moet. Die mag hij zelf uitzoeken, Bert&Ernie of Dora of met beestjes. Zo maken we het nog een beetje leuk… Nu liggen de mannen lekker in bed en we hopen dat ze doorslapen…

~

SVEN KRUIPT WEER – woensdag 11 augustus 2010, 19:51
Langzaam zien we Sven vooruit gaan qua bewegen. Hij kruipt steeds langere stukken en ook spelen op zijn knieën is er weer bij. Erg fijn om te zien allemaal! Lichamelijk gaat het redelijk met hem. De laatste dagen moet hij soms overgeven na het eten, dus dat iets wat we even in de gaten moeten houden. Morgen begint er weer een nieuwe 4-daagse chemokuur sessie. Hopelijk blijft hij lichamelijk zo goed en kan hij na iedere shot chemo weer lekker naar huis!

~

UPDATE – woensdag 18 augustus 2010, 22:40
Met Sven gaat het momenteel heel erg goed. De afgelopen dagen spuugt hij niet meer en hij geeft ook geen hoofdpijn meer aan.

foto23

Afgelopen maandag hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en die heeft nog eens benadrukt dat hij erg tevreden is over hoe goed te tumoren reageren op de behandeling. We hebben gesproken over hoe de volgende fase van de behandeling eruit gaat zien. Sven moet morgen, vrijdag en zaterdag naar het AMC voor 3 shotjes chemo en een ruggenprik die hij gemist heeft toen hij ziek was laatst. Maandag krijgt hij dan nog 1 kuur en dan is deze fase van de behandeling afgesloten. 6 september begint dan de volgende fase met eerst 1 week thuismedicatie. Sven hoeft dus na aanstaande maandag pas weer op 13 september naar het ziekenhuis voor zijn eerste chemo van de volgende fase. Even een paar weken rust!
De volgende fase bestaat uit 4x een opname van 3 of 4 dagen, verdeeld over 10 weken. De eerste dag van de opname krijgt hij 24 uur vocht toegediend, de tweede dag krijgt hij 24 uur lang chemo en de derde dag krijgt hij weer 24 uur vocht. Afhankelijk van zijn bloedwaarden mag hij dan naar huis of moet hij nog een nachtje blijven.
Het bewegen gaat nog steeds vooruit. Sven kruipt inmiddels de hele kamer door. Vandaag is hij bijna helemaal zonder hulp gaan staan bij de loveseat en is er daarna zonder hulp opgeklommen. We zijn helemaal trots op hem!

~

WISHBONEBIKE! – maandag 23 augustus 2010, 11:00
Sven heeft in de afgelopen dagen behoorlijk wat lichamelijke vooruitgang geboekt. In onze tuin staat een oud loopautootje, daar wilde hij van de week opeens op. Gisteren wilde hij op de ‘taxi’ die binnen staat en vandaag is hij op zijn Wishbonebike aan het rijden geweest. Zoveel dat hij er energie van opgedaan heeft ipv dat hij moe werd. Hij sliep dan ook pas een uur later dan dat hij in bed lag

foto24

In eerste instantie zou Sven morgen zijn laatste chemo van deze kuur krijgen, maar dat gaat niet door. Hij zat erg laag in zijn bloedwaardes, en dan mag het niet. Dit gebeurt regelmatig, dus daar schrikken wij niet van. Maar wel vervelend, zo worden de twee weken rust of korter, of hij gaat later starten met de volgende kuur. Dat denken we eigenlijk niet. Hij doet het zo super, we zijn supertrots op hem. Ook zijn we trots op Jesse, die zich als grote, liefhebbende broer opstelt, maar hem ook gewoon zijn kleine broertje laat zijn (lees: af en toe een kleine ruzie) Woensdag moeten we naar het St Jansdal om bloed af te laten nemen, zij sturen de waardes door naar het AMC en dan horen we ’s middags of Sven vrijdag zijn afsluitende chemo krijgt…

~

WACHTEN – dinsdag 31 augustus 2010, 21:24
Momenteel is het wachten tot de bloedwaarden van Sven weer voldoende gestegen zijn, zodat hij de afsluitende chemokuur van deze fase kan krijgen. Deze zou hij vorige week maandag al krijgen, maar door zijn lage waardes is deze uitgesteld. Gelukkig kunnen we tussentijds steeds zijn bloedwaarden laten controleren in het ziekenhuis hier in Harderwijk. Scheelt weer een stukje rijden iedere keer! Ook de bloedtransfusie die hij vorige week woensdag heeft gehad, kon hij hier in Harderwijk krijgen.
Vanuit het AMC hebben ze besloten dat we per vandaag de thuis-chemo (die we iedere dag geven) moeten stoppen om zijn witte bloedlichaampjes weer de kans te geven om te herstellen. De artsen denken dat Sven zijn bloedwaarden daardoor dermate zullen herstellen dat hij volgende week dinsdag zijn afsluitende chemo kan krijgen.
Met Sven zelf gaat het redelijk, hij is erg verkouden. Bij hem komt een verkoudheid natuurlijk 2x zo hard aan door zijn verminderde weerstand. Hij wordt ’s nachts ook regelmatig even jammerend wakker. We denken dat hij heel erg droomt, dat alles wat hij afgelopen maanden heeft meegemaakt, er nu weer uit komt.
Het bewegen gaat nog iedere dag vooruit. De afgelopen dagen staat hij regelmatig langs de salontafel en stapt hij over van de bank naar de tafel. Het is grappig/apart om te zien dat hij eigenlijk weer leert lopen zoals kinderen dat voor het eerst doen. Maar we zijn echt heel blij dat hij zo goed vooruit gaat!

~

FRUSTRATIES – woensdag 8 september 2010, 13:21
Goed, gisteren toch maar weer het AMC gebeld. Het zat ons niet lekker dat ze alles zo op zijn beloop laten. Onzekerheid is wat ons gek maakt! Tegen 1 uur gebeld, geeist dat we een arts te spreken zouden krijgen. De verpleegkundige zou onze oncoloog voor twee uur nog spreken, daarna zou er iemand terug bellen. Om half zes had er nog niemand terug gebeld… zwaar gefrustreerd waren we. Tegen zes uur besloot Sven om zijn sperzieboontjes er uit te gooien en aan te geven dat hij pijn had achter in zijn hoofd (dit hing eerder ook al samen met elkaar). Dat was de druppel en we hebben weer het AMC gebeld. We kregen een dienstdoende arts aan de telefoon. Deze gaf aan dat het schandalig was dat we gewoon niet terug gebeld waren en vertelde ons dat we ons vanochtend om half twaalf op de Poli Oncologie moeten melden. Eindelijk iemand die ons serieus neemt!
Ook gaan we nu weer een officiele klacht indienen dat we zo aan het lijntje gehouden worden. Beloven dat je terug belt en het dan niet doen kan sowieso niet, maar in deze situatie helemaal niet lijkt ons!

Wordt vervolgd…

~

NIEUWE MRI – woensdag 8 september 2010, 13:30
Vandaag is Sven naar het AMC geweest waar hij is onderzocht door de behandelend oncoloog. Deze gaf aan dat hij ook iets hards in het (weer) dikke ooglid van Sven voelt. Theoretisch is er een heeeeeel kleine kans dat er weer een tumor is gaan groeien, maar hij acht het waarschijnlijker dat het ingekapseld vocht is dat niet meer weg kan. Toch wordt er binnen nu en 2 weken een MRI scan ingepland om te kijken hoe het er nu voor staat.
De afsluitende kuur van de huidige fase laten ze vervallen. Dat kinderen zo lang een lage weerstand hebben na deze fase, zien ze vaker en is dus niet ongewoon. Maandag moeten we weer bloed laten prikken bij Sven en als hij dan uit aplasie is, gaat de volgende behandelfase van start. Goed nieuws is dat hij in tijdens de komende fase thuis nog maar 2 medicijnen hoeft te slikken, en dan ook nog in gereduceerde hoeveelheid. Ook allebei medicijnen die niet heel vies smaken, dus Sven zal het niet erg vinden!
Het feit dat de oncoloog nog geen reden ziet om met spoed een MRI te laten maken, stelt ons weer enigszins gerust. We moeten hem goed in de gaten houden, en als wij zien dat zijn oog verergert, moeten we aan de bel trekken en maken ze alsnog met spoed een MRI scan.

~

UITSLAG MRI BEKEND: SLECHT NIEUWS – woensdag 15 september 2010, 20:24
Helaas was onze intuïtie toch weer goed… Vanmiddag hebben we telefonisch de uitslag gehad van de oncoloog. Alle tumoren zijn weer aan het groeien
Morgen om half 9 wordt Sven weer verwacht in het AMC voor een opname voor onbepaalde tijd. Ze starten dan gelijk weer een behandeling met dexamethason en chemo. Ook krijgt hij morgenochtend weer een chemo ingespoten in zijn ruggenmerg. Dit alles om de groei weer tot een halt te roepen. Hij moet in ieder geval blijven tot na het weekend. Maandag hebben we een gesprek met de oncoloog en dan horen we hoe de verdere aanpak gaat zijn.
Klotezooi, het ging zo goed… Hoe kan dit nu weer? Je gaat ook gelijk weer aan jezelf twijfelen: hadden we dit kunnen voorkomen, door bijvoorbeeld gelijk een MRI te eisen en niet eerst 1,5 week van het kastje naar de muur gestuurd te worden.
Gelukkig zijn we er nu eerder bij dan vorige keer en zijn zijn zenuwbanen nog niet in gevaar. Hij gaat nog steeds vooruit qua bewegen. Vandaag heeft hij van de salontafel naar de tv-kast gelopen en weer terug, zonder ondersteuning van ons.
Maar goed, we gaan er weer vol gas tegenaan en gaan er van uit dat de tumoren weer net zo hard verdwijnen als vorige keer!

~

BEHANDELING WEER GESTART – vrijdag 17 september 2010, 22:12
Gisteren is Sven weer opgenomen op afdeling F8 Noord en is er gestart met dexamethason (celdelingremmend medicijn). Ook heeft hij een shot chemo gehad. Vooralsnog heeft de oncoloog een speciaal op Sven toegespitst behandelplan opgesteld voor de komende 3 weken: Elke week een shot chemo en elke dag 3 maal dexamethason.
Gisteren is er een beenmergpunctie gedaan waarbij ze wat beenmerg hebben afgenomen om te onderzoeken. Ze gaan onderzoeken of Sven’s beenmerg nog werkt, of dat het platgelegd is door alle chemo die hij gehad heeft. Je beenmerg zorgt voor aanmaak van nieuwe cellen in je lichaam, waaronder ook witte en rode bloedlichaampjes. Doordat alleen zijn witte bloedlichaampjes laag blijven, vermoeden de artsen dat zijn beenmerg niet (helemaal) stuk is. De uitslag van dat onderzoek horen we maandag. Dan hebben we ook een gesprek met de oncoloog over hoe nu verder en is er (eindelijk) tijd voor ons om vragen te stellen.
Sven zelf is nog heerlijk vrolijk en gaat nog steeds vooruit in bewegen. Hij brengt hele stukken van de dag door in de vensterbank (waar hij zelf op klimt) om treinen, bussen & vliegtuigen te kijken. Een voordeel van de 8e verdieping van een ziekenhuis in Amsterdam…
Hij moet sowieso tot maandag blijven. Dan horen we of hij naar huis mag en 1x per week terug moet komen voor de chemoinjectie (de dexa kunnen we thuis ook geven), of dat hij nog een poosje moet blijven. We gaan uit van het laatste, dan kan het alleen maar meevallen. Ook laten we ons niet zomaar naar huis sturen als ons gevoel zegt dat dat niet klopt.

~

BEENMERG NIET AANGETAST – dinsdag 21 september 2010, 20:34
Gisteren hebben we een gesprek gehad met de oncoloog. Eigenlijk had hij weinig nieuws te vertellen, maar je wordt wel weer even met de neus op de feiten gedrukt: Dat de tumoren tijdens de behandeling weer zijn gaan groeien, is geen goed teken en heeft vergaande consequentie’s voor de prognose. De oncoloog wilde geen genezingskans meer noemen, puur en alleen omdat hij het ook niet weet.
Het soort lymfoom dat Sven heeft, is bij volwassenen al zeldzaam en komt bij kinderen nooit voor. Er zijn dus geen standaard behandelplannen voor handen. Over twee weken wordt er weer een MRI gemaakt om te kijken hoe de tumoren op deze behandeling gereageerd hebben, en van daaruit wordt dan weer verder gekeken.
Het onderzoek naar zijn beenmerg heeft uitgewezen dat dit niet aangetast is door de kanker, maar wel ernstig uitgeput. Sven krijgt daarom sinds gisteren een medicijn (Neupogen) om zijn beenmerg te helpen met witte bloedlichaampjes te maken. Zoals vanochtend bleek uit het bloedonderzoek, reageert Sven’s beenmerg hier uitermate goed op: Zijn leucocyten (witte bloedlichaampjes) gingen in één nacht van 0,4 naar 3,2!!! Dat houdt in dat zijn weerstand omhoog geschoten is en dat ze donderdag de volledige chemotherapie kunnen geven. Van dat goede nieuws hebben we meteen gebruik gemaakt door Sven rondjes te laten fietsen door de gangen (als zijn weerstand laag is, moet hij in zijn kamer blijven).
Sven zelf knapt weer wat op. Hij had zondagnacht en gisteren erg veel last van een verstopping (bijwerking van de chemo). Met wat laxeermiddel en 2 klysma’s ging het afgelopen nacht en vandaag een stuk beter. Wanneer hij weer naar huis mag, weten we nog niet. Wellicht voor het weekend, nu hij donderdag alle 2 de kuren krijgt.

~

WEINIG NIEUWS – zondag 26 september 2010, 22:25
Helaas besloten de artsen dat Sven ook dit weekend nog in het AMC moest blijven zodat ze hem goed in de gaten konden houden. Dus hebben we ons gezin compleet gemaakt in Amsterdam, ipv in Harderwijk. We hebben het Ronald mc Donald huis voor 2 nachtjes geboekt, waar we om de beurt met Jesse bleven slapen. De ander bleef dan bij Sven in het AMC slapen. Overdag hebben Jesse en Sven heerlijk met elkaar kunnen spelen. Echt even wat quality time voor elkaar.

foto25foto26

Met Sven gaat het redelijk. Hij heeft vrijdag een bloedtransfusie gehad omdat zijn HB te laag was, daarvan heeft hij weer wat meer energie gekregen. Verder lijkt hij weinig last te hebben van de bijwerkingen van de chemo die hij donderdag gehad heeft. Met behulp van een derde klysma en dagelijks wat laxeermiddel is zijn verstopping verholpen.
Vanavond heeft Vro van de verpleegster te horen gekregen dat Sven wellicht naar morgen naar huis mag, als zijn zwelling van zijn oog is afgenomen ten opzichte van toen hij opgenomen werd. Laten we hopen dat dat zo is, en niet alleen omdat hij dan naar huis mag!

~

WEER THUIS – dinsdag 28 september 2010, 20:51
In eerste instantie besloten de zaalartsen gisterochtend dat Sven voorlopig nog moest blijven. Echter kwam de oncoloog ’s middags nog even bij Sven kijken en die was aangenaam verrast. Hij vond dat de zwelling van Sven’s oog een stukje is afgenomen, en dat de tumor zachter aanvoelde. Naar aanleiding daarvan besloot hij dat Sven vandaag naar huis mocht.
Vanochtend kwam de oncoloog nog even langs om te vertellen dat Sven zich donderdag weer present moet melden voor een nieuwe opname van 3 dagen. In eerste instantie zou hij donderdag tijdens een dagopname 2 chemokuren krijgen, maar de oncoloog heeft bepaald dat 1 van die kuren vervangen wordt door een kuur 3 dagen lang 2x maal daags gegeven gaat worden. Als alles goed is, mag hij dan zondagochtend weer naar huis.
Dan wordt de MRI scan, die voor aanstaande dinsdag gepland stond, verschoven naar (waarschijnlijk) 12 oktober. In de tussenliggende tijd gebeurd er niks en mag hij lekker thuis zijn. De MRI wordt vooruit geschoven omdat de oncoloog graag het resultaat van de komende kuur ook mee wil nemen in de MRI scan.
Sven was weer helemaal blij dat hij thuis is. Hij heeft vanavond weer even een rondje op zijn wishbonebike gereden en daarna lekker gebadderd samen met Jesse.

~

BEHANDELPLAN BEKEND – maandag 4 oktober 2010, 13:59
Alweer bijna een week geleden dat ik een blog schreef. Het was een best heftige week. Donderdag is Sven weer opgenomen in het AMC voor een reeks kuren. Donderdag heeft hij 1x Vincristine, 1x doxorubicine en 2 keer cyclofosfamide gehad. Vrijdag heeft hij 2x cyclofosfamide gehad en zaterdag ook 2x cyclofosfamide. Zondagochtend is hij weer losgekoppeld van zijn infuus en mochten we om 10:00 naar huis. Ik ben samen met Jesse op vrijdag met de trein die kant op gegaan, vond hij helemaal prachtig. We hebben weer 2 nachtjes Ronald mc Donald geboekt zodat we het weekend toch lekker bij elkaar waren. Het geven van de chemokuren heeft hij fluitend doorstaan. Wel is er zondag bloed geprikt en toen bleek al wel wat die chemo met je doet: Al zijn bloedwaarden waren weer dramatisch gedaald.
Vanochtend om 10:50 moesten we ons melden op de polikliniek bij de behandelend oncoloog. Hij heeft ons uitgelegd wat Sven de komende 4 maanden voor zijn kiezen krijgt en dat is niet misselijk. Hij heeft ons te kennen gegeven dat de kuren zeer, zeer zwaar zullen zijn, maar dat dit echt nodig is. We hebben geen andere keus. Tot aan 19 oktober gebeurt er nog niks, de chemo die hij afgelopen dagen heeft gehad, moet dan zijn werk gaan doen. 19 oktober volgt er dan een MRI scan onder narcose om te kijken hoe het er dan voor staat. Als hij dan niet in aplasie is, wordt hij op 20 oktober opgenomen voor een chemokuur die een week duurt. Dan mag hij weer 3 weken naar huis om bij te komen, en dan volgt er weer een opname van een week voor een chemokuur. Dat gaat daarna nog 2 keer zo, dus we zijn in ieder geval nog 4 maanden onder de pannen. Geeft niks, als hij maar beter wordt! Wel heeft de oncoloog ons te kennen gegeven dat er eigenlijk 100% kans is dat Sven nu last krijgt van bijwerkingen zoals ontstoken slijmvliezen in zijn mond en infecties die dan weer behandeld zullen moeten worden met antibiotica.
De oncoloog was tevreden over de zwelling van zijn oogje. Hij constateerde dat de zwelling in ieder geval niet groter is geworden en dat hij veel vocht voelde. Dat stelt ons ook weer gerust. Nu hopen dat de komende 2 weken de chemo zijn werk doet, en de zwelling nog verder afneemt.

~

SVEN WEER OPGENOMEN IN HET AMC – vrijdag 8 oktober 2010, 18:35
Afgelopen nacht was Sven wat onrustig, hij was vaak wakker en gaf pijn in zijn linkerbeen aan. Dit hebben we enigzins onderdrukt met een zetpil paracetamol, maar het bleef een gebroken nacht voor ons allen. Vanochtend was Sven zeer lamlendig en voelde hij warm aan. Hij wilde niet eten of drinken, alleen maar op de bank liggen. Temperatuur gemeten: 38,9. Dus het ziekenhuis gebeld en die vonden het beter dat we even langskwamen. Blijkbaar hangt er een genezende lucht in het AMC, want daar werd zijn temperatuur gemeten op 37,6. Gelukkig, geen koorts maar verhoging! Meneer kreeg weer wat praatjes en hij heeft als lunch toch een hele boterham gegeten. Er is bloed en urine afgenomen om te onderzoeken op eventuele infecties. De arts denkt niet dat Sven een infectie heeft, maar voor de zekerheid willen ze hem toch even ter observatie houden.

~

AAN DE ANTIBIOTICA – zaterdag 9 oktober 2010, 19:41
Vandaag hebben de artsen toch besloten een antibiotica kuur te starten omdat Sven’s temperatuur te hoog blijft. Dat houdt in dat hij sowieso tot donderdag in het AMC moet blijven. Tegenvaller weer, maar het ziekenhuis is de beste plek waar hij kan zijn met een infectie in aplasie!

~

OFF DAY – zondag 10 oktober 2010, 22:44
Vandaag had Sven echt een off day. Hij heeft het grootste gedeelte van de dag doorgebracht in bed, en vrijwel niks gegeten en gedronken. Vanochtend is er weer bloed afgenomen en uit onderzoek daarvan bleek dat de infectiewaarden verhoogd zijn. Er zit dus ergens een infectie, en het is dus maar goed dat ze gisteren een antibiotica kuur gestart zijn. Ook bleek dat zijn Hb gedaald was naar 5. Er is bloed besteld en morgen krijgt hij een bloedtransfusie. Beide uitslagen verklaren wel waarom hij zich vandaag niet happy voelde.
Lichtpuntje is dat hij weer uit aplasie is. De injecties Neupogen die Sven’s lichaam moeten helpen zijn weerstand op te krikken, doen hun werk. We hebben onze ongerustheid uitgesproken richting de artsen dat Sven’s oog dikker lijkt te worden, en dat hij elke nacht zo onrustig slaapt. 2 artsen deelden onze ongerustheid en die gaan morgen bij de oncoloog aandringen de MRI scan naar aanstaande dinsdag te verplaatsen ipv 19 oktober. Hopelijk lukt dat zodat we niet nog ruim een week in onzekerheid hoeven te zitten.

~

VOLGENDE CHEMO VERVROEGD – dinsdag 12 oktober 2010, 12:13
De oncoloog is vanochtend bij Sven geweest om te vertellen dat de volgende chemokuur gestart wordt zodra de infectie weg is, ipv volgende week woensdag zoals gepland. Dit is besloten naar aanleiding van zijn ooglid wat weer steeds dikker wordt.
De MRI scan blijft gewoon op volgende week dinsdag staan. De oncoloog verwacht sowieso niet zo veel tumorafname te zien op die scan, als de tumoren gaan reageren op de nieuwe chemo, dan zal dat pas na de 2e kuur te zien zijn. Sven zelf is momenteel erg lamlendig. De bloedtransfusie heeft gisteravond voor een korte opleving gezorgd, maar vandaag is hij zijn bed nog niet uit geweest. ook eten en drinken doet hij niet tot nauwelijks. Weer een tegenvaller, maar aan de andere kant zijn we blij dat er weer zsm chemo in gaat!

~

NIEUWE CHEMOKUUR GESTART – vrijdag 15 oktober 2010, 10:32
Sinds gisteren 20:00 zit Sven weer aan de chemo. Ditmaal andere koek dan we gewend zijn, het zijn flinke zakken chemo en het inlopen duurt zo’n beetje de hele dag, afgewisseld met andere medicatie (oa dexamethason & peniciline). Dat gaat elke dag zo t/m de 19e.
Sven heeft woensdag een sonde gekregen. Niet omdat hij ernstig afgevallen is, maar omdat de artsen graag willen dat hij zijn huidige reserves behoudt. Hij zal die nog hard nodig hebben. De stress van het moeten eten is er nu vanaf en ook het geven van orale medicatie gaat via de sonde een stuk comfortabeler voor Sven.
Komend weekend zitten we weer in het Ronald mc Donald huis zodat we weer lekker dicht bij elkaar zijn met zijn viertjes!

~

HET GAAT WEER BETER MET SVEN – zondag 17 oktober 2010, 21:54
Sinds gisteren is Sven weer een stuk opgeknapt. Afgelopen week voelde hij zich toch wel erg lamlendig met het hoogtepunt op vrijdagavond/nacht. Toen had hij 40,3 koorts en is er in allerijl nog bloed en urine afgenomen om te onderzoeken of hij toch niet nog een infectie had ergens. Zowel het bloed- en urineonderzoek als het lichamelijk onderzoek wezen niet op een infectie, dus de artsen denken dat het een eerste reactie is geweest op de nieuwe chemokuur.
Met de sonde loopt het nog niet zo heel soepel. Af en toe moet hij spugen en vannacht heeft hij hem in zijn slaap eruit getrokken. De pomp loopt echter gewoon door dus de verpleging vond hem rond 4:00 al slapend in een plas sondevoeding. Vandaag heeft Sven al meer gegeten dan afgelopen 7 dagen bij elkaar dus als hij dat patroon doorzet, mag de sonde er wellicht snel weer uit.

~

MRI WEER ACHTER DE RUG – dinsdag 19 oktober 2010, 21:49
Vandaag is er onder narcose weer een MRI scan gemaakt van Sven’s hoofd en ruggenwervel. Dat is prima gegaan, hij heeft weinig last gehad van de narcose. Aan het eind van de middag hebben we al een gedeeltelijke uitslag gehad van de scan, namelijk dat de tumoren langs de ruggenwervel klein genoeg gebleven zijn om volgende week weer een chemoinjectie in zijn ruggenmerg te kunnen geven en zo de tumoren daar te kunnen bestrijden. Goed nieuws dus. Voor de artsen was dit de hoofdreden voor het maken van deze scan. Natuurlijk gaan ze ook nog kijken of en hoeveel de tumoren nog zijn gegroeid, maar die uitslag krijgen we pas later.
Verder vinden ze Sven dermate goed opgeknapt dat hij naar huis mag. Omdat wij nog moeten leren om voeding en medicatie door de sonde te geven, zal dit niet morgen zijn maar donderdag.
Vandaag dus een dag met uitsluitend positief nieuws! Maar dat mag ook wel eens een keer, dacht ik zo…

~

SVEN WEER NAAR AMC: 41,2 GRADEN KOORTS – dinsdag 26 oktober 2010, 21:09
In de afgelopen dagen dat Sven thuis was, ging zijn gezondheid steeds verder achteruit. Vaak spugen en hele dikke diarreeluiers. Vanochtend had hij verhoging (38,2), dus dat hebben we vandaag even aangekeken. Toen de thermometer vanavond echter ineens 41,2 graden aangaf hebben we toch het AMC gebeld. Daar wilden ze toch graag dat er even een arts naar hem keek, dus gaven ze ons de mogelijkheid om hier in Harderwijk naar het ziekenhuis te gaan of naar Amsterdam te komen. We hebben ervoor gekozen om gelijk naar Amsterdam te gaan omdat ze daar de geschiedenis van Sven beter kennen.
Gelukkig hebben we Jesse’s verjaardag nog wel kunnen vieren. Hij is ontzettend verwend, maar dat mag ook wel. Hij heeft veel te verduren gehad en zal ook nog veel voor zijn kiezen krijgen de komende tijd. Hij heeft het ontzettend naar zijn zin op de basisschool. De eerste 2 dagen hebben hem volkomen afgemat

~

UPDATE – dinsdag 26 oktober 2010, 22:45:
Sven is rond 21:30 overgeplaatst van de eerste hulp naar afdeling oncologie. Bij binnenkomst was zijn hartslag torenhoog, vermoedelijk door een infectie. Ook was zijn vochtpeil te laag door al het overgeven. Ze hebben er in korte tijd een lading vocht ingepompt en momenteel loopt het tweede zakje antibiotica al in. Zijn koorts was gezakt naar 39,7.

~

SVEN VERPLAATST NAAR INTENSIVE CARE – woensdag 27 oktober 2010, 10:40
Afgelopen nacht hebben de artsen besloten dat het beter was voor Sven als hij overgeplaatst zou worden naar de IC. Dit is om 12:00 gebeurd. Doordat hij na binnenkomst in het AMC in korte tijd 900 ml vocht heeft toegediend gekregen, is er door een bacteriële infectie vocht in zijn longen terecht gekomen. Sven wordt nu in slaap gehouden door middel van slaapmiddelen. Sven kon het vocht in zijn longen niet meer zelf wegkrijgen en daarom moest hij aan de beademing. Hierdoor krijgt hij ook spierverslappers om het beademen makkelijker te laten verlopen. De komende dagen zal er antibiotica toegediend worden en zal Sven moeten vechten om de infectie uit zijn lichaam te werken. Maar Sven is een vechtertje dus we weten dat hem dat gaat lukken!
Alleen broertjes en zusjes en opa’s en oma’s mogen bij Sven op bezoek komen.

~

SVEN STABIEL – vrijdag 29 oktober 2010, 16:48
Sven ligt nog steeds op de IC. Zijn toestand is momenteel stabiel en de artsen zijn zeer tevreden. Zijn hartslag is dankzij medicatie gedaald naar ca 150 slagen per minuut. Ook zijn bloeddruk is weer op peil. Ook zijn temperatuur blijft nu rond de 37 graden schommelen.
Uit de bloedkweekjes is gebleken dat hij een vergroenende streptokok (bacterie) in zijn bloed heeft. Gelukkig is deze bacterie gevoelig voor de antibiotica die dinsdag al gestart is. Hij wordt wel nog steeds slapende gehouden om hem zoveel mogelijk rust te geven. Wel is de beademing afgebouwd volledig automatisch naar ondersteunend. Als hij wil, kan hij dus zelf ademen maar het hoeft niet.
Vanochtend is er een thoraxfoto gemaakt (foto van de borstkas) om te kijken waarom hij vanochtend ineens meer zuurstof nodig had. Daarop is te zien dat zijn longen zieker zijn dan 2 dagen geleden, maar dat past volgens de artsen in het ziektebeeld en het verontrust hun niet. De cardioloog liep toevallig op de afdeling, dus die heeft meteen meegekeken of er geen bacteriekolonies op zijn hartkleppen zijn gaan zitten waardoor die zouden kunnen gaan lekken, maar dat was niet het geval.
Sven is dus nog steeds heel erg ziek, maar onze kanjer doet het echt super!! Wel is het voor ons heel raar om al 2 dagen geen contact te hebben met Sven.

~

SVEN GAAT GOED – zondag 31 oktober 2010, 21:36
Vanochtend vertelden de artsen dat Sven uit aplasie is en dat zijn infectiewaarden aan het dalen zijn. Hij kan nu zelf meehelpen de infectie te bestrijden! Vanmiddag hebben ze de ondersteunende beademing volledig gestopt en moest Sven volledig zelf adem gaan halen. Als dit goed blijft gaan, mag morgen de tube eruit. Komende nacht vervangen ze de huidige slaapmedicatie door een slaapmiddel dat sneller uitgewerkt is wanneer het gestopt wordt. Dit staat voor morgen op de planning.
Vanmiddag zagen we weer een klein beetje van de oude Sven terug. Hij was half wakker en ernstig gefrustreerd dat zijn handen vastgebonden waren en er een buis in zijn keel zat! Hij reageerde goed op ons. Allemaal goede vooruitgang dus!

~

TERUG OP AFDELING KINDERONCOLOGIE! – woensdag 3 november 2010, 21:24
Gisterochtend is Sven overgeplaatst naar een zaal op de IC, omdat hij uit aplasie is en dus niet meer in isolatie hoeft te liggen. Ook hebben ze gisterochtend de beademingstube uit zijn keel gehaald, en dat ging goed.
Maandagnacht hebben ze de morfine en het slaapmiddel gestopt, dus gisteren in de loop van de dag begon hij enigszins wakker te worden. Na een onrustige nacht mocht hij dan vanochtend (na nog een klysma en 3 poepluiers) overgeplaatst worden van de IC naar zijn vertrouwde afdeling kinderoncologie. Daar heeft hij gelukkig een privékamer gekregen (ondanks dat hij niet in aplasie is), want hij is toch best van slag door alles wat er gebeurd is. Hij begint al te jammeren zodra er een arts/verpleegster binnenkomt… Sven zelf is nog lang niet de oude, maar dat is ook logisch. Dat hij van de IC af is, wil niet zeggen dat hij alweer helemaal beter is.
Nu afwachten wat de artsen in de planning hebben qua behandelplan na deze onverwachte zijstap… Hij zou afgelopen maandag chemo gehad hebben en dinsdag een chemoinjectie in zijn ruggenmerg. Dat is nu uiteraard uitgesteld.

Nog wat foto’s van zijn verblijf op de IC:

foto27foto28

~

BLUNDER NUMMER 1004533345 – zondag 7 november 2010, 19:42
Afgelopen week kregen we te horen dat Sven dinsdag een chemoinjectie in zijn ruggenmerg krijgt (eigenlijk gepland voor vorige week dinsdag, dus een week uitgesteld). Echter zou hij vorige week maandag ook nog chemo via zijn infuus gehad hebben, maar daar hoorden we nu maar niks over. Na hierover al een paar keer uitsluitsel gevraagd te hebben, hebben we vandaag doorgedramd en wat bleek… JA hij moet morgen ook chemo via zijn infuus en NEE dat stond niet op de planning! Verklaring van de vervangend oncoloog: Het stond wel in de overdracht van Sven’s behandelend oncoloog (die komende week weer afwezig is), maar hij had het over het hoofd gezien… Mensen, dit kan toch niet. Als wij niet aan de bel hadden getrokken, had hij gewoon die chemo niet gehad terwijl hij die nu hard nodig heeft. We zien namelijk de tumor in zijn ooglid en de tumor op zijn hoofd met de dag weer groter worden…
Met Sven zelf gaat het elke dag beter. Vandaag en gisteren heeft hij meer gegeten dan de afgelopen 2 maanden bij elkaar. Ook hoeft hij steeds minder zuurstof te hebben om het zuurstofpeil in zijn bloed goed te houden. Wel is goed te merken dat hij van het weekje IC psychisch een flinke klap heeft gehad. Hij heeft erge last van verlatingsangst, en soms begint hij zomaar uit het niets te huilen. Waar hij voorheen gelaten toeliet dat artsen hem onderzochten, begint hij nu al te jammeren zodra er iemand met een witte jas zijn kamer binnen komt. Ook merken we ontwenningsverschijnselen van de morfine die hij gehad heeft op de IC. Hiervoor geven ze hem methadon wat heel langzaam afgebouwd wordt. Eigenlijk te bizar voor woorden dat je kindje van 2 ontwenningsverschijnselen heeft…

~

ELKE DAG EEN STAPJE VOORUIT – woensdag 10 november 2010, 21:59
Zoals de titel van deze blog al vermeld, zet Sven elke dag een stapje in de goede richting. Hij heeft geen extra zuurstof meer nodig, dus hoeft hij ook niet meer zo’n irritant zuurstofsnorretje in zijn neus (wat hem mateloos irriteerde…) De artsen hebben ook besloten om de methadon per direct te stoppen. We merkten namelijk dat Sven ongeveer een uur na toediening van de methadon zeer onrustig en paniekerig werd. Dat kan niet de bedoeling zijn. Zonder de methadon is hij veel rustiger en heeft geen paniekaanvallen meer.
Momenteel eet hij dusdanig goed dat zijn sondevoeding is afgebouwd naar 300 ml per dag (voorheen 900 ml) ’s nachts toegediend. De chemo’s heeft hij met vlag en wimpel doorstaan. Vanochtend waren zijn bloedwaarden nog dusdanig goed dat hij nog niet in aplasie is. In de visite van vanochtend hebben de artsen overlegd over wanneer Sven eventueel naar huis zou mogen. Als het zo door gaat als nu, zou dat wellicht vrijdag of zaterdag kunnen zijn. De volgende chemo staat dan weer gepland voor eind volgende week. Vrij snel, maar wel nodig. We zien helaas de tumoren in zijn ooglid en op zijn hoofd weer steeds groter worden. We hopen dat hij vrijdag naar huis mag, dan kan hij een klein weekje thuis zijn (als zich er niet weer één of andere complicatie voordoet)!

~

SVEN WEER OPGENOMEN – dinsdag 16 november 2010, 20:13
Afgelopen vrijdag mocht Sven naar huis. Het hing er nog even om of dit wel doorging, want in de nacht van donderdag op vrijdag moest hij spugen en had hij wat verhoging. Uiteindelijk werd de keuze bij ons neergelegd of we naar huis gingen of liever in het AMC bleven. We hebben ervoor gekozen om Sven mee te nemen.
Het weekend verliep moeizaam. Sven moest veel spugen en uiteindelijk kwam zaterdagmiddag ook zijn sonde mee naar buiten. We besloten nog niet gelijk de thuiszorg te bellen voor een nieuwe sonde, we wilden Sven de kans geven om zelf weer te gaan eten. Dat deed hij niet, sterker nog, hij ging steeds minder eten. Zondagavond is er weer een nieuwe sonde geplaatst. Maandag werd ons duidelijk waarom hij steeds minder ging eten: zijn mond ging helemaal kapot van binnen, een bijwerking van de chemo die hij vorige week gehad heeft. Toch maar even het AMC ingelicht en die wilden hem toch graag op de afdeling hebben om te zorgen dat hij niet uitdroogt en om hem betere pijnstilling voor de pijn in zijn mond te kunnen bieden. Dus sinds gistermiddag ligt Sven weer op kamer 233 van afdeling F8 noord…
Vandaag is er besproken dat het streven is om Sven donderdag weer naar huis te laten gaan. Maandag wordt hij dan weer opgenomen voor een nieuwe chemokuur.

~

SVEN WEER AAN HET KUREN – zaterdag 27 november 2010, 22:04
Ik zag tot mijn schrik dat de vorige blog dateerde van 16 november, dus hoog tijd voor een update!
In mijn vorige blog schreef ik dat Sven op donderdag 18 november weer naar huis mocht. Dit is uiteindelijk de zaterdag erop geworden. De artsen besloten daarom de volgende kuur uit te stellen van maandag 22 naar woensdag 24 november. Echter uit de bloeduitslagen van maandag 22 november bleek dat zijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) te laag waren om die woensdag erna met de kuur te starten. Besloten werd de kuur bijna een week uit te stellen naar dinsdag 30 november. Daar baalden wij stevig van, want we zagen ondertussen de tumoren weer groeien bij Sven. We hebben dus overleg gepleegd met de oncoloog en die heeft uiteindelijk bepaald dat Sven toch afgelopen donderdag met de kuur mocht starten!
Sven zit dus alweer 3 dagen in het AMC. Deze kuur duurt (inclusief spoelen) 5 dagen, dus maandag mag hij weer naar huis. Er is nog even overwogen Sven opgenomen te houden na deze kuur, omdat dit weer een zeer zware kuur is en gezien de vorige reactie op zo’n zware kuur. Uiteindelijk is er toch besloten om Sven naar huis te laten gaan aan het einde van de kuur.
Ergens rond 15 december staat er weer een MRI scan gepland. Spannend, aangezien we alleen de tumoren bij zijn oog en op zijn hoofd visueel kunnen beoordelen, de rest is alleen afleesbaar op MRI scans.
Met Sven zelf gaat het hartstikke goed momenteel, de dagen thuis zijn prima verlopen. Hij was hartstikke vrolijk en heeft heerlijk gespeeld. Ook in het ziekenhuis maakt hij nu weer de boel onveilig op de fiets. Vanavond mocht hij zijn schoen zetten, leuke initiatieven worden er genomen op de afdeling!
We krijgen regelmatig de vraag wat het adres is en op welke kamer Sven ligt (ivm kaartjes). Aangezien Sven geen vaste kamer heeft op de afdeling, kunnen kaartjes het beste gestuurd worden naar: XXX Op de afdeling bekijken ze dan waar Sven op dat moment ligt. Is hij op dat moment lekker thuis, dan gaat de kaart in een bak en kunnen wij hem daar bij de volgende opname uit halen. Kaartjes gaan dus nooit verloren!

~

VOLGENDE CHEMOKUUR VERVROEGD – woensdag 8 december 2010, 21:22
Maandag 29 november is Sven weer thuis gekomen en sinds die tijd is hij heerlijk thuis! De chemo heeft zijn werk gedaan, want een paar dagen na de kuur raakte hij in aplasie (sterk verminderde weerstand). Sinds vandaag is hij daar weer uit en is de kans op infecties een stuk minder. Voor Sven erg fijn, want hij mag nu alles weer eten (in aplasie mag je bijvoorbeeld geen tomaten en leverworst, dingen die Sven erg graag lust!). Ook hoeft hij dan geen preventieve antibiotica meer te krijgen. En nog het meest fijn: de zeer pijnlijke neupogen injecties (om zijn weerstand op te krikken) hoeven ook niet meer!
Sven zelf is erg goed in zijn doen. Hij is heerlijk vrolijk, speelt lekker en beweegt steeds meer. Hij loopt weer langs de tafel en steekt over naar de bank. Goede vooruitgang dus.
In de nacht van vrijdag 3 op zaterdag 4 december heeft hij in zijn slaap zijn sonde eruit getrokken. We vonden hem dus ’s ochtends in een plas sondevoeding. Voordat de sonde terug geplaatst mocht worden, moet eerst gecontroleerd worden of zijn trombo’s (heeft te maken met hoe dun je bloed is) hoog genoeg zijn, anders is er kans op bloedingen. In het st Jansdal bleek dat zijn trombo’s erg laag waren, dus de sonde kon niet terug geplaatst worden. De zondag erop weer bloed laten prikken in het st Jansdal, maar weer was zijn bloed te dun. Toen kwam de aap uit de mouw: ze hadden vanuit het AMC niet doorgegeven dat we iedere dag een halve dosis bloedverdunner moesten prikken! Dus wij gaven Sven al een week lang iedere dag teveel bloedverdunner! Geen wonder dat zijn bloed te dun was… Positief puntje van het niet kunnen terug plaatsen van de sonde was dat Sven weer ging eten sinds zijn sonde eruit was! Dus tot op heden hebben we de sonde niet terug laten plaatsen en eet hij iedere dag een beetje beter.
Zoals eerder vermeld in deze blog, lieten de bloeduitslagen van vandaag zien dat Sven zijn weerstand weer prima op peil is. We kregen dan vandaag ook te horen van de oncoloog dat de volgende chemokuur niet op 23 december, maar op 13 december al start! Om 2 redenen erg fijn: we willen zo snel mogelijk door met de behandeling om de tumoren geen kans te geven weer te gaan groeien en nu is de kans groot dat we met de kerstdagen niet in het AMC zitten.

Tot zover deze update!

~

SVEN WEER THUIS – zondag 19 december 2010, 21:22
Gisteren is Sven na 5 dagen AMC weer thuis gekomen. De chemokuur is prima verlopen. Af en toe had hij wat verhoging, maar die bijwerking heeft Sven al vaker gehad bij deze chemokuur. Hij was weer helemaal blij dat hij naar huis mocht.
Verder zijn de bloedverdunners tijdelijk even stop gezet. Sven heeft om de haverklap bloedneuzen. Uiteindelijk is gebleken dat we al 6 weken teveel bloedverdunner injecteren bij Sven, ze waren vergeten door te geven dat we de dosering moesten halveren.
Aanstaande dinsdag moeten we heen en weer naar het AMC voor een MRI scan. Ik hoop dat het dan een beetje meevalt met de sneeuwbuien/stormen.
De volgende kuur staat op de planning voor 28 december. Als alles volgens planning verloopt, mag Sven weer op 31 december naar huis. Met een beetje geluk kunnen we dus de feestdagen thuis vieren.

foto29foto30foto31

~

TOCH WEER OPGENOMEN – vrijdag 24 december 2010, 12:25
Na de euforie van het goede nieuws van woensdag worden we nu toch weer met de neus op de feiten gedrukt. Woensdagochtend was Sven’s temperatuur al wat verhoogd, en donderdagavond was deze inmiddels gestegen tot 39,1. Ziekenhuis gebeld en Sven moest zich melden op de eerste hulp. Van daaruit is hij opgenomen op de afdeling. Hij krijgt nu 5 dagen antibiotica. Dus we vieren de kerstdagen helaas niet thuis, maar in het ziekenhuis… Het is niet anders.
Dinsdag is de antibiotica kuur klaar, en als het goed is start dan aansluitend de volgende chemo kuur. Als de ph waarde in zijn urine dan goed is, mag hij 31 december naar huis. Hopelijk kunnen we oud en nieuw wel thuis vieren!

~

KERST IN HET ZIEKENHUIS – zaterdag 25 december 2010, 22:26
Het is best vreemd om de kerst in het ziekenhuis te zijn, en niet in de ouderlijke huizen, zoals altijd. Ik kan ook niet zeggen dat ze er vanuit het ziekenhuis veel aan doen om het gezellig te maken, ik had meer verwacht. Maar goed, het is niet anders, we halen het volgend jaar weer in!
Uiteindelijk is gebleken dat Sven het RS virus heeft. Iedereen kan dit virus krijgen. Voor volwassenen is het een normale verkoudheid, voor mensen met een zeer lage weerstand (oa baby’s) zijn de symptomen erger: slijm ophoesten, slijm in de longen, koorts, verminderde eet- en drinklust. Sven heeft momenteel erg veel last van slijm in de longen. Hij krijgt hiervoor 4x per dag een pufje. De antibiotica blijven ze geven uit voorzorg. Door de symptomen van het RS virus zouden ze namelijk een andere infectie over het hoofd kunnen zien.

~

WEER EEN KUUR BIJNA ACHTER DE RUG! – vrijdag 7 januari 2011, 14:16
Het is alweer een poos geleden dat ik wat geschreven heb, de tijd is ook voorbij gevlogen.
Sven is de woensdag na kerst weer ontslagen uit het ziekenhuis. Hij zou eigenlijk 28 december starten met de volgende chemo kuur, maar door te lage bloedwaardes is deze een week verschoven.
Oud en nieuw konden we dus lekker thuis vieren. Afgelopen dinsdag (4 jan) is de kuur met wat vertraging toch gestart. Sven had wat verhoging dus er zijn eerst kweken afgenomen om te kijken of het Rs virus al weg was. Gisteren heeft hij zijn laatste dosis chemo van deze kuur gehad en als zijn waarden goed zijn, mag hij vanmiddag naar huis. Zo niet, dan waarschijnlijk morgen.
Wel heeft Sven weer een sonde. Bij het begin van deze kuur woog hij 15,6 kilo, terwijl hij 18 kilo heeft gewogen. Niet dat 15,6 niet goed is, het is zelfs perfect. Maar we willen graag dat hij zijn reserves behoudt voor slechtere tijden en niet nog verder zakt in zijn gewicht.
De volgende kuur staat gepland voor volgende week, maar volgens ons moet dat ook een week opschuiven omdat deze kuur ook een week is uitgesteld. Hebben we nagevraagd en wordt uitgezocht.

To be continued…

~

TOCH NIET NAAR HUIS – zaterdag 8 januari 2011, 15:02
Terwijl wij ons er gisteren op verheugden dat Sven naar huis mocht, bleek niets minder waar te zijn. Uit de bloedwaardes bleek dat er nog teveel chemo in zijn bloed zit om naar huis te mogen. Hij moet dus blijven om extra medicatie en vocht te krijgen die de chemo moet afbreken en afvoeren. Morgen gaan ze weer bloed prikken om te kijken hoe zijn waardes dan zijn…
Wel weer een flinke domper als je erop rekent lekker met zijn vieren thuis te zijn dit weekend. Maar goed, wat niet kan, kan niet.

~

NOG STEEDS NIET THUIS – zondag 9 januari 2011, 22:17
Vanochtend/vanmiddag is er weer bloed afgenomen en onderzocht. Helaas was de MTX-spiegel (methotrexaat = chemo) in zijn bloed nog steeds te hoog. Afgelopen vrijdag was deze waarde 14000, vandaag 1400. Goed gedaald maar nog steeds te hoog om naar huis te mogen. Ze blijven 2 liter vocht per dag erin pompen en om de 3 uur krijgt hij medicatie die de MTX af moet breken.
Verder gaat het up en down met Sven momenteel. Het ene moment is hij erg vrolijk en het volgende moment ligt hij voor pampus in zijn bed of is hij aan het spugen.
Morgen wordt zijn MTX spiegel opnieuw bepaald, we verwachten niet dat deze dan ver genoeg gedaald zal zijn om naar huis te mogen. Het laatste stukje van deze chemo schijnt namelijk langzamer uit je bloed te verdwijnen.

~

NOG STEEEEEEEEDS NIET NAAR HUIS – donderdag 13 januari 2011, 21:55
Helaas verblijft Sven momenteel nog steeds in hotel AMC. Sowieso omdat zijn mtx spiegel nog steeds te hoog is en omdat ze in de gaten willen houden of zijn mond niet verder kapot gaat.
Het is dus vrijwel zeker dat hij ook morgen niet naar huis mag. Helaas, het is niet anders. In dat geval gaan we wel komend weekend doorbrengen in het Ronald mc Donald. Even weer een beetje als gezin bij elkaar!

~

MTX SPIEGEL EINDELIJK OP PEIL – zaterdag 15 januari 2011, 19:51
Sven mocht dus inderdaad vrijdag niet naar huis. De mtx spiegel was nog te hoog, namelijk 100. Vandaag was die spiegel gezakt tot 40, alleen willen de artsen hem nog steeds hier houden om in de gaten te houden of zijn mond niet net zo kapot gaat als vorige keer.
We hebben voor 2 nachten een kamer in het Ronald mc Donald, dus kunnen we lekker veel bij elkaar zijn.

~

SVEN WEER EVEN THUIS – woensdag 19 januari 2011, 22:11
Afgelopen maandag besloten de artsen dat Sven zijn bloedwaarden niet goed genoeg waren om vandaag te starten met de volgende chemo kuur. Met name zijn weerstand was nog te laag en zijn bloed was nog te dun (nee dokters, vooral door blijven gaan met die bloedverdunners). Dus mocht Sven afgelopen maandag naar huis.
Op zich gaat dat goed. Gisteren had hij een off-day en was hij niet helemaal fit, maar vandaag heeft hij weer lekker gespeeld en ook goed gegeten. Maandagavond besefte hij ineens dat hij nu weer alleen moest slapen, dus was het huilen geblazen: “ik wil naar het ziekenhuis!”
Vanavond kwamen tante Marije, nichtje Sofie en neefje Stef gezellig mee eten. Neefje Stef (6 maanden oud) vond Sven zijn sonde wel erg interessant en besloot er maar eens aan te trekken: PLOP! sonde eruit! Sja, kan je dat mannetje ook niet aanrekenen! Gelukkig had Sven een volwaardige avondmaaltijd gegeten en hebben we besloten dat we niet op een hip en een drip de sonde laten terugplaatsen. We kijken morgen nog even aan of hij net zo goed eet als vandaag.

~

OP NAAR DE VOLGENDE KUUR – zondag 23 januari 2011, 15:38
Met Sven gaat het momenteel best goed. Omdat hij heel aardig eet, hebben we zijn sonde nog niet terug laten plaatsen.
Wel zijn we gisteren nog even heen en weer gereden naar het AMC om Sven na te laten kijken door de dienstdoende oncoloog, want we zien sinds 2 dagen ineens veel meer bultjes op zijn hoofd. Helaas kon zij ons niet gerust stellen dat het geen tumoren zijn. Echter vond ze hem verder lichamelijk zo goed dat het heel raar zou zijn als er nu ineens heftige tumorgroei zou plaatsvinden. En dat is ook zo, we zien zijn oog niet dikker worden, hij loopt steeds beter… niets dat wijst op groei van tumoren. Behandeling gaat dus door volgens plan, woensdag de volgende kuur als zijn bloed morgen goed is. Toch zijn we pas weer gerust gesteld als er weer een scan gemaakt is…

~

TOCH WAARSCHIJNLIJK WEER TUMORGROEI – donderdag 27 januari 2011, 19:59
Nadat ik zondag schreef dat het best goed ging met Sven, is het bergaf gegaan. Hij werd steeds beroerder en ging steeds minder eten. Bij opname voor zijn kuur gisteren woog hij dan ook nog maar 14,9 kilo dus er gelijk weer een nieuwe sonde geplaatst.
Vandaag hebben de artsen Sven nog eens goed bekeken en om tafel gezeten met elkaar. Ze gaan er vanuit dat de bultjes op zijn hoofd inderdaad tumorgroei is Ook is zijn oog wat gezwollen (zijn rechteroog dit keer) en de artsen vermoeden dat ook daar een of meer tumoren groeien.
De volgende MRI scan staat gepland voor 15 februari. We hebben hemel en aarde bewogen om de scan te vervroegen, maar de artsen houden vast aan de 15e. Vanavond heeft de zaalarts uitgelegd waarom. Voor hun heeft het momenteel geen meerwaarde om een scan te maken. Ze zien dat er 99% zeker groei is en dat bestrijden ze momenteel met een zware chemo. Deze chemo werkt nog 2 weken door. De scan van de 15e is voor hun dus veel interessanter omdat ze daar de reactie van de tumoren op deze kuur kunnen zien. We moeten dus helaas nog ruim 2 weken wachten op uitsluitsel, hoewel we diep in ons hart de uitslag al wel weten. Ons gevoel is wederom goed geweest.
Sven heeft vandaag eigenlijk de hele dag geslapen. Volgens de artsen een combinatie van chemobijwerking en een virusinfectie. We hopen dat hij morgen weer wat levendiger is…

~

SVEN KNAPT WEER IETS OP – zaterdag 29 januari 2011, 14:18
Gisteren heeft Sven nog bijna de hele dag geslapen. Aan het eind van middag was hij wel even wakker en heeft hij het bezoek bestudeerd. ’s Avonds sliep hij alweer snel. De nacht is prima verlopen, op wat poepluiers na.
Vanochtend had hij, ondanks 39,4 graden koorts, wel weer een beetje praatjes. Hij heeft alleen vanochtend een uurtje geslapen, de rest van de dag heeft hij lekker tv gekeken en zelfs even in de speelkamer gespeeld. Weer een beetje de oude Sven dus.
Als Sven morgen goed genoeg is en als wij het zien zitten, mag hij naar huis. De artsen maken zich niet zo’n zorgen dat ze hem hier willen houden.

~

WEEEEEEER NAAR HET AMC – woensdag 2 februari 2011, 20:18
Ondanks dat zijn onstekingswaarden nog verhoogd waren, mocht Sven maandag toch naar huis. Zijn bloedwaarden waren nog prima.
Thuis ging het redelijk, al was Sven niet helemaal Sven. Hij was wat hangerig. Vanmiddag kreeg hij ineens weer koorts. Ondanks zijn goede bloedwaarden van maandag toch maar gebeld met het AMC wat te doen. Daar wilden ze hem toch graag even zien, dus maar weer naar het AMC.
Na bloedafname bleek dat Sven diep, heeeeeeel diep, in aplasie is. Zijn weerstand is momenteel nul komma nul. Zo zie je maar hoe snel dat kan dalen in 2 dagen… Hij is op een box geplaatst en er is een antibiotica kuur gestart van 5 dagen. Tot en met maandag zitten we dus sowieso weer in Amsterdam.
Vandaag is onze huisarts langs geweest om even bij te praten. Aangezien de informatieverstrekking vanuit het AMC richting onze huisarts ernstig achter loopt, praten we hem af en toe zelf maar bij. We hebben gelijk aangegeven dat we het idee hebben dat Jesse erg onder de situatie te lijden heeft. De huisarts gaat een doorverwijzing geven voor de orthopedagoog, een kindertherapeut. Hopelijk kan die ons en Jesse wat handvatten geven hoe we het beste om kunnen gaan met deze situatie.
Verder wil ik nog iedereen bedanken voor de mooie kaartjes die Sven krijgt, en voor de lieve berichtjes op onze hyves.

~

ANITBIOTICA KUUR ZIT ER BIJNA OP – zondag 6 februari 2011, 23:20
Zoals de titel al vermeld, zit de antibiotica er weer bijna op. Morgenochtend nog 1 zakje en dan is het weer klaar.
Afgelopen dagen was Sven echt goed in zijn doen. Hij was erg vrolijk, heeft erg goed gegeten (wel voornamelijk slechte dingen), goed bewogen en niet meer gespuugd. Zo hebben we Sven al een hele poos niet meer gezien. Dit alles ondanks het feit dat zijn weerstand momenteel nul komma nul is. Sommige waardes zijn zo laag dat ze niet meetbaar zijn.
Of hij morgen naar huis mag, is nog de vraag. Ondanks dat hij zo goed is, had hij gisteravond voor het slapen gaan ineens weer 39,1 graden koorts. Ook vandaag liep tegen het einde van de dag zijn temperatuur wat op. Dus of de artsen het aandurven om hem naar huis te laten gaan, horen we morgen.
Gelukkig hoorden we afgelopen weekend ook nog mooi nieuws! Sven’s maatje op de afdeling, Luca, is vrijdag geopereerd. Ze hebben zijn hersentumor operatief verwijderd en die operatie is zeer goed verlopen! De neurochirurg heeft alle kwaadaardige cellen weg kunnen halen en er is zelfs geen verlamming opgetreden, wat wel min of meer voorspeld was. Helemaal super! Luca, je bent een kanjer!

~

ALWEER 5 DAGEN THUIS – zondag 13 februari 2011, 12:18
Afgelopen woensdag mocht Sven eindelijk naar huis, ondanks dat hij ’s ochtends toch weer een beetje verhoging had. Donderdag was hij nog prima in zijn doen, op vrijdag begon dat minder te worden. Vrijdagavond gaf hij ineens hoofdpijn aan en 10 minuutjes later begon hij te spugen. Toen hebben we toch maar even gebeld met het AMC omdat dat symptomen kunnen zijn van verhoogde hersendruk. De dienstdoende oncoloog vond dat Sven neurologisch nagekeken moest worden. Dat mocht hier in het st Jansdal. Eenmaal in het st Jansdal was meneer weer helemaal het mannetje, hij was aan het donderjagen met de artsen en verpleging… De arts kon geen aanwijzingen vinden voor verhoogde hersendruk dus om 21:30 lag Sven weer thuis in zijn eigen bedje.
Gisteren verliep eigenlijk net als vrijdag, hij was met vlagen beroerd en moest een paar keer spugen.
Vannacht was Sven erg onrustig, hij was vaak wakker en had dan een snottebel of traan, wat hij ons dan luidkeels meedeelde… Vanochtend was hij erg beroerd en moest uiteindelijk ook weer spugen, dus toch maar weer gebeld met het st Jansdal. De arts die Sven vorig jaar juni door de CT scan heeft gedaan (en ons vervolgens heeft doorgestuurd naar het AMC waarna het balletje is gaan rollen) heeft dit weekend dienst en die had ons op het hart gedrukt vooral langs te komen als we het niet vertrouwen. Dus momenteel wordt Sven weer even nagekeken en checken ze zijn bloedwaarden weer. Mede ook omdat hij vrijdagavond zijn sonde heeft uitgespuugd. Die mag pas teruggeplaatst worden als we zeker weten dat zijn bloed dik genoeg is ivm kans op maagbloedingen. Aangezien Sven weinig tot niets meer eet sinds vrijdag, willen we de sonde wel graag weer terug geplaatst hebben. Hij zit net weer een beetje op een mooi niveau qua gewicht…
Maar goed, al met al maken we ons best wel weer zorgen en kunnen we niet wachten tot hij dinsdag door MRI scan gaat. Ervaring uit het verleden leert dat we dan dezelfde dag, of uiterlijk de dag erna, de uitslag krijgen. We hopen eigenlijk dat hij eind deze week weer verder mag gaan met kuren!

~

EN WEER IN HET AMC – zondag 13 februari 2011, 21:48
Zoals ik eerder vandaag al schreef, heeft de kinderarts van het st Jansdal Sven vanochtend weer goed onderzocht. Wederom kon ze geen verklaring geven voor de algehele malaise. Bloedonderzoek liet zien dat zijn trombo’s (geeft dikte van bloed aan) nog verder gezakt zijn sinds gisteren, dus een sonde inbrengen durfden ze niet aan.
Nadat Sven weer thuis was, heeft hij eigenlijk de rest van de dag als een dood vogeltje op de bank doorgebracht. Niks gegeten, niks gedronken. En dat laatste baarde ons toch wel wat zorgen, omdat we hem nu ook geen vocht door de sonde konden toedienen. In overleg met het AMC is Sven vanavond toch maar weer opgenomen om te voorkomen dat hij uitdroogt. Wel weer ontzettend balen, maar voor Sven is het wel het beste.

~

10 PROCENT – donderdag 17 februari 2011, 18:54
Vanmiddag hebben we een gesprek met de oncoloog gehad en mijn slechte gevoel is bevestigd: ten opzichte van december zijn alle tumoren weer gegroeid… Ook zijn er nieuwe bij gekomen waaronder die bij zijn rechteroog.
Klote nieuws. De oncoloog ziet nog steeds mogelijkheden tot behandelen, maar de kans op genezing wordt steeds kleiner…
Zodra Sven’s bloedwaardes het toelaten wordt er een chemokuur gestart die bestaat uit 3 verschillende chemo’s. Deze kuur is zo zwaar dat Sven na afloop niet naar huis mag, omdat de kans op complicaties dermate groot is. We zitten dus de komende 3 tot 5 weken hier.
Naar aanleiding van de reactie van de tumoren op deze kuur beslist de oncoloog of dezelfde kuur nog een keer gegeven wordt of dat hij overgaat op de laatste mogelijkheid: een vrij nieuwe chemo wat Sven langdurig kan krijgen en waar eigenlijk nog geen ervaring mee is bij kinderen… Indien het resultaat van bovenstaande kuren dermate goed is dat er nog een klein beetje tumorweefsel overblijft, gaat Sven ook nog bestralingen krijgen. Dit doen ze liever niet, omdat bestraling bij jonge kinderen problemen kan veroorzaken in de toekomst.
De oncoloog heeft een genezingskans genoemd van 10%. Reageren de tumoren niet of niet voldoende op de volgende kuur of dat nieuwe medicijn, dan zijn er geen mogelijkheden meer tot genezing… Maar 10% is best veel dus daar gaan we voor!
Sven zelf is nog steeds erg beroerd. Hij slaapt bijna de hele dag. Ik hoop dat hij snel weer een beetje opknapt en weer lekker wil spelen!

~

HET GAAT NOG STEEDS NIET ZO LEKKER – zaterdag 19 februari 2011, 20:08
Zoals de titel al aangeeft, gaat het nog niet veel beter met Sven. Vanochtend had hij ineens 40 graden koorts. Er is gelijk bloed en urine afgenomen en op kweek gezet. Er is antibiotica gestart omdat er weer een infectie de kop opgestoken kan hebben… Een andere mogelijkheid is dat de koorts een bijwerking is van de chemo.
Ook is in de loop van de dag het slijmvlies van de binnenkant van zijn rechteroog buiten de oogkas gedrukt, waarschijnlijk door tumorgroei en vocht. Een oogarts is erbij gehaald en die heeft geconcludeerd dat Sven met dat oog verminderd of niet meer kan zien, waarschijnlijk doordat de oogzenuw wordt afgekneld. Of dat nog goed komt als de tumor weer gaat slinken kon de oogarts niet zeggen. We hopen dus maar dat de chemo de komende dagen zijn werk gaat doen.
Helaas ligt Sven (ondanks herhaaldelijke verzoeken van onze kant) nog steeds op zaal omdat alle boxen bezet zijn door kinderen die het ‘harder nodig hebben’. Moet je je voorstellen dat je zo beroerd bent en dan op een drukke zaal met meerdere kinderen ligt…

~

IETS BETER – zondag 20 februari 2011, 22:54
Vandaag ging het in de loop van de dag steeds iets beter met Sven. Vanochtend had hij weer wat praatjes, rond 13:00 ging hij overeind zitten, om 15:00 was hij uit bed om lekker te gaan spelen en om 16:00 fietste hij door de gang! Hij was dan ook helemaal gesloopt aan het eind van de dag, maar wij waren dolblij om hem weer even zo te zien!
Vandaag heeft er weer een oogarts naar Sven’s oog gekeken. Eerder schreef ik dat het binnenste van zijn oogkas (slijmvlies) naar buiten werd gedrukt. Dat vertelde de oogarts gisteren. Vandaag was er een andere oogarts die ons vertelde dat het zijn oog zelf is waar een veel vocht in zit en naar buiten komt puilen. We hopen dat de zwelling snel weer afneemt, het is zo zielig om hem zo te zien…

~

EERSTE CHEMOKUUR ZIT ER WEER IN – woensdag 23 februari 2011, 22:46
De eerste chemokuur zit erin, nu afwachten of het wil gaan werken. Aan de tumoren op Sven’s schedel zien we dat de kuur wel wat doet. Ook de zwelling van zijn oog neemt naar ons idee af. Hopelijk betekent dit dat de kuur aanslaat.
Inmiddels is Sven verhuisd naar een privékamer. Vanochtend is er weer bloed onderzocht en hij is nog niet in aplasie, maar zit er heel dicht tegenaan. Dus dan kun je maar beter van zaal af zijn voordat hij wel in aplasie is en dan weer van alles meepikt…
Met Sven zelf gaat het bergop, bergaf. Hij heeft koortspieken, het ene moment ligt hij beroerd in bed te kijken met 39,2 en nog geen uur later heeft hij weer praatjes voor 10 en is zijn temp weer gezakt naar 37,2… Er zijn al diverse bloedkweken gemaakt, maar daar hebben we niks meer van terug gehoord, wat meestal betekent dat er geen infectie gevonden is in zijn bloed. We gaan er dus maar vanuit dat het een bijwerking is van de chemo. We zullen het zien, nu hij geen chemo meer krijgt, of de koorts dan ook wegblijft…
Eerder deze week is er gesproken over bestralen van zijn oog, maar er is besloten dit nog niet te doen omdat het anders niet zichtbaar is of de chemo zijn werk gedaan heeft.
Iedereen super bedankt voor de kaartjes die Sven heeft gehad, het fleurt zijn kamertje flink op! Ook bedankt voor de lieve reacties op hyves.

~

WEINIG NIEUWS – vrijdag 25 februari 2011, 21:53
Zoals de titel al vermeldt, is er weinig nieuws te melden. Inmiddels is Sven in aplasie. Gisteren had hij een super goede dag, vandaag iets minder. Eten gaat met vlagen. Het enige wat hij consequent eet, zijn die chocoladereepjes met melkvulling van Kinder. Die zijn niet aan te slepen!
Na de laatste kuurdag is zijn koorts ook weggebleven. Een bijwerking van de chemo dus. Wel is er in een bloedkweek een bacterie gevonden, dus er is weer een antibiotica kuur gestart. De artsen denken dat de lijn van zijn Portacath wellicht geïnfecteerd is en dat die bacterie zo nu en dan de kop op steekt.
Verder zijn we weinig te spreken over de gang van zaken momenteel. Afgelopen vrijdag is Sven’s oncoloog op vakantie gegaan, en nu lijkt ineens niemand meer ergens van te weten. Als wij een vraag stellen aan de verpleging, dan moeten die dat weer aan de zaalarts vragen en die moet dat dan weer overleggen met de plaatsvervangend oncoloog. Ondertussen ben je 3 dagen verder voordat je een antwoord hebt, als je die al krijgt… Voorbeeld: Zo vertelde de behandelend oncoloog vorige week dat Sven vanaf dag 3 van de kuur preventief zovirax moest gaan krijgen om een herpes infectie voor te zijn. Wij zijn vanaf maandag (de dag dat dat dus gestart moest worden) gaan lobbyen om die Zovirax, iedere dag naar gevraagd en tot vandaag gewoon geen antwoord op gekregen. Niemand wist wanneer en of dat nou moest. Tot vanavond de verpleging ineens een zakje Zovirax aan zijn infuus kwam hangen. Blijkbaar waren ze tot de conclusie gekomen dat het toch moest… Zucht.
In hetzelfde gesprek heeft de oncoloog toen aangegeven dat Sven weer puncties (chemoinjecties) in zijn ruggenmerg gaat krijgen om de tumoren in zijn hersenen en ruggenwervels te bestrijden. Die puncties zouden ingepland worden. Op onze (meerdere malen gestelde) vraag of die puncties al waren ingepland kregen we uiteindelijk te horen dat deze nog niet zijn ingepland. Maandag, als de oncoloog weer terug is van vakantie, krijgen we een gesprek waar die puncties in besproken worden… Wij hebben zoiets van: Niet treuzelen, aanpakken! Tuurlijk heeft die man recht op vakantie, maar zorg dan dat er een vervangend oncoloog is die ook van de hoed en rand weet en die ook beslissingen kan/mag nemen… Goed.
Gisteren was mijn vader jarig en daar konden Veronique, Jesse en ik gelukkig even naartoe dankzij mijn schoonouders die een poosje bij Sven wilden gaan zitten. Het was de bedoeling dat Jesse daar nog een nachtje bij mijn ouders zou slapen, maar we merkten duidelijk aan hem dat hij ons mistte en graag weer bij ons wilde slapen. Veronique is toen met hem thuis gaan slapen (Jesse moest toch vanochtend naar het consultatiebureau) en ik ben ’s avond weer naar A’dam gereden om bij Sven te gaan slapen. Vanaf vandaag is Jesse lekker bij ons en slapen we het komend weekend om en om bij hem in het Ronald mc Donald huis.

~

ER WORDT EINDELIJK DOOR GEPAKT! – maandag 28 februari 2011, 17:36
Vandaag was de oncoloog weer terug en hebben we even een klein gesprekje met hem gehad waarin we ons ongenoegen geuit hebben over de gang van zaken vorige week. Hij was het volkomen met ons eens en ook best kwaad dat sommige medicatie gewoon te laat opgestart is.
Natuurlijk heeft hij ook Sven bekeken en blijkbaar was hij erg tevreden met wat hij zag, want de zaalarts kwam zojuist vertellen dat er volgende week al gestart wordt met de volgende chemokuur. Ook krijgt hij dan 2 chemoinjecties in zijn ruggenmerg (dinsdag & donderdag). Ook durven ze het aan om deze kuur nog een derde keer te geven, nu de zichtbare tumoren schijnbaar zo goed reageren. Na deze derde kuur zal er dan radiotherapie (bestralingen) gestart worden.
Natuurlijk zegt bovenstaande nog niets, maar wij zijn reuze blij dat de oncoloog tevreden is en dat er nu doorgepakt gaat worden met de behandelingen! Blijkbaar vinden de artsen dat de chemo toch wel aanslaat, anders gaan ze Sven niet nog 2 keer dezelfde chemokuur geven!

~

GEWOON EVEN EEN UPDATE – vrijdag 4 maart 2011, 21:03
Eigenlijk is er weinig nieuws te melden, maar toch even een blog om te late weten dat er in ieder geval niks ernstigs aan de hand is.
In het begin van de week kreeg Sven toch weer verhoging en uiteindelijk koorts, tot 40 graden aan toe. Ook zijn hartslag was verhoogd, 180. Dus woensdagochtend om 5:00 stond er alweer een hele delegatie in zijn kamer om bloed af te nemen om op kweek te zetten en om Sven goed te onderzoeken. Er is preventief maar weer antibiotica gestart, de derde kuur op rij… Ditmaal een wat hogere dosis en nu maar hopen dat die bacterie wegblijft. Gelukkig is zijn koorts in de loop van de week weer verdwenen en lijken zijn bloedwaardes ook weer wat te stijgen. Moet ook wel, want volgende week woensdag staat de nieuwe kuur gepland en dan moeten zijn waardes wel weer op peil zijn…
Vandaag stond de verpleegkundige ineens in zijn kamer: “Sven mag voor de echo komen”. Wij wisten nergens vanaf, dus eerst maar eens gevraagd welke echo en waarvan. Bleek dat ze een echo wilden maken van zijn portacath en lijn, omdat deze dinsdag na het toedienen van bloedplaatjes niet makkelijk meer toegankelijk was. Gelukkig konden ze niks raars ontdekken. Dat is wel het laatste wat we er nu bij kunnen gebruiken, problemen met zijn portacath.
De zwelling van zijn oog zien we niet echt meer afnemen, maar er was vandaag een oogarts en die was tevreden met wat ze zag. Het oog bewoog meer mee dan maandag en de pupilreactie was verbeterd. Volgens haar tekenen dat de tumor achter zijn oog aan het slinken zou kunnen zijn. Laten we het hopen!
Verder de gebruikelijke gang van zaken elke dag. Bloed afnemen, medicatie toedienen, af en toe een trombo- of bloedtransfusie, injecties met bloedverdunner en neupogen, controles door artsen, enz, enz…
Helaas kregen we gisteren te horen dat Sven’s maatje hier op de afdeling niet meer genezen kan worden. Een donderslag bij heldere hemel na een succesvolle operatie een paar weken geleden… We zijn er kapot van, het leven is niet eerlijk… Lieve Jean Luc en Jerney, we denken elke dag aan jullie!

~

AANPAKKEN – maandag 7 maart 2011, 20:59
Zoals de titel al vermeld wordt er deze week flink doorgepakt. Omdat Sven’s bloedwaarden vandaag goed genoeg zijn, wordt morgen de nieuwe chemo gestart ipv woensdag. Ook krijgt hij morgen en donderdag een chemoinjectie in zijn ruggenmerg.
Gelukkig maar, want ondanks dat we de tumoren op zijn hoofd niet terug zien komen, is de zwelling bij zijn oog weer flink toegenomen. Dat hoeft niet perse door tumorgroei te komen, het kan ook een zwelling zijn omdat het slijmvlies nu continu aan lucht blootgesteld is en daardoor geïrriteerd raakt. Qua beweging gaat hij ook nog steeds vooruit. Sven is vandaag van zijn kamer naar de speelkamer gelopen, toch zeker een meter of 30. Vannacht krijgt hij nog een trombotransfusie en een bloedtransfusie om hem volledig op te peppen voor de komende kuur.
Verder kregen we vandaag te horen dat de antibiotica kuur die Sven momenteel krijgt, weer verlengt is met 5 dagen. Krijgt Sven daarna toch weer koorts, dan denken de artsen toch dat de lijn die vanaf zijn portacath zijn ader in loopt, geïnfecteerd is met een bacterie. Daarom is er voor maandag preventief een plekje is gereserveerd op de operatiekamer. Dan wordt die lijn operatief vervangen door een nieuwe. Hopelijk doet de antibiotica zijn werk en hoeft Sven niet onder het mes…

~

UPDATE – donderdag 10 maart 2011, 20:39
Even een update, hoewel er niet veel bijzonders gebeurd is sinds maandag.
Dinsdag heeft Sven zijn eerste chemoinjectie in zijn ruggenmerg gehad. Dit is zonder problemen verlopen. Ze hadden ons verblijd met het nieuws dat de chemo dinsdag al zou beginnen ipv maandag, maar daarmee bedoelden ze dus achteraf de chemoinjectie in zijn rug. Miscommunicatie dus en woensdag is de 5 daagse chemokuur uiteindelijk wel begonnen. Sven is sinds woensdag ook wat meer belabberd, maar dat is ook logisch met alle chemo die er nu ingepompt wordt. Ook heeft hij weer koortspieken, maar dat zagen we vorige keer ook als bijwerking van deze kuur, dus wij maken ons daar niet zo druk meer om. De artsen hier wel (en dat moet ook, dat is hun werk). Doordat hij dus koorts had, twijfelden de zaalartsen of de chemoinjectie van vandaag wel door moest gaan. De oncoloog hakte de knoop door en besloot uiteindelijk dat de punctie gewoon door ging. Toen begonnen de IC artsen (punctie wordt op de IC gedaan ivm risico) dwars te liggen dat ze eerst zijn ontstekingswaarden wilden weten. Gelukkig waren die niet abnormaal hoog dus om 14:00 kreeg hij eindelijk zijn punctie (die gepland stond voor 10:45).
De zwelling bij Sven’s oog blijft nu stabiel, maar wordt ook niet echt kleiner. De oogartsen gaan morgen overleggen of ze toch weer dexamethason gaan starten (ondanks nare bijwerkingen) om te kijken of de zwelling hiermee wat afneemt.

~

KLEINE UPDATE – vrijdag 11 maart 2011, 23:32
Vandaag zijn de oogartsen weer bij Sven geweest, met 3 man sterk maar liefst. Onder hen één van de hoogste oogartsen. Ze hebben het plan opgevat om het onderste- en bovenste ooglid van Sven’s dikke oog tijdelijk aan elkaar te naaien. Zo staat het gezwollen slijmvlies minder bloot aan de lucht en moet de zwelling uiteindelijk afnemen. Echter moet dit eerst weer overlegd worden met de oncoloog en natuurlijk was die vandaag weer niet bereikbaar, dus moeten we weer wachten tot maandag voor we meer horen…

~

FOTO’S – zondag 13 maart 2011, 22:09
Ik heb lang getwijfeld of ik foto’s van Sven in zijn huidige toestand op hyves zou zetten, omdat het vrij shocking kan zijn. Toch heb ik besloten om het te doen, want het is hoe het is… Foto 1 is van Sven met de zwelling onder zijn rechter oog en foto 2 van Jesse en Sven samen in bed:

foto32

foto33

~

UPDATE – dinsdag 22 maart 2011, 14:17
Tijd voor een update, hoewel er in de afgelopen 1,5 week weinig gebeurd is. De tweede chemokuur zit er weer in en hoewel Sven daar heel diep van in aplasie is, heeft hij weinig complicaties ervan (afkloppen). Vandaag hebben we gehoord dat er ergens volgende week een MRI scan onder narcose gepland is/wordt. Tevens is de knoop eindelijk doorgehakt en gaan ze zijn oogleden aan elkaar vastmaken zodra hij uit aplasie is. Ook dit moet onder narcose. En, alsof het nog niet genoeg is, is er vandaag bekend geworden dat er wederom een bacterie in zijn bloed gevonden is, ondanks alle antibiotica kuren. Er is dus besloten om zijn portacath te vervangen zodra Sven uit aplasie is, omdat hier waarschijnlijk de infectiehaard zit. Moet ook onder narcose… Hopelijk kunnen ze wat van die handelingen combineren zodat hij niet 3 keer onder narcose hoeft in 1 week…

~

DE KOGEL IS DOOR DE KERK – maandag 28 maart 2011, 21:53
De kogel is eindelijk door de kerk, Sven gaat morgen om ca 12:30 naar de OK waar zijn oog (tijdelijk) gesloten wordt en waar ze zijn huidige portacath verwijderen. Donderdag wordt er dan weer een nieuwe portacath geplaatst. Tussen het eruit halen en terug plaatsen moet minimaal 24 uur zitten zodat de bacterie die nu in zijn portacath zit, niet gelijk ook in de nieuwe gaat zitten.
Verder is vorige week vrijdag Sven’s eigen oncoloog weer eens een keer komen kijken bij hem. Die vertelde ons dat hij al 2 weken met man en macht bezig is om een MRI scan geregeld te krijgen, maar dat dat deze week niet meer gaat lukken. Sven staat op de eerste spoed plek en dat is 5 april. Erg balen dus dat dat weer een week later wordt.
Ook vertelde hij dat Sven de kuur die hij nu 2 keer heeft gehad, geen derde keer krijgt omdat ze niet het resultaat zien dat ze graag zouden willen zien. De oncoloog liet wel doorschemeren nog een andere soort chemo gevonden te hebben die hij wil proberen. “indien nodig” start die kuur deze week al ipv na de MRI scan… Hoezo, indien nodig??? Doorpakken moeten we! Gelukkig heeft de dienstdoende oncoloog vandaag toegezegd eind deze week de chemo weer te starten, zodra Sven zijn nieuwe portacath heeft.
Spannende week weer, gelukkig hebben ze zijn oog en de portacath kunnen combineren. Scheelt weer. We houden jullie op de hoogte.

~

OPERATIE GESLAAGD – dinsdag 29 maart 2011, 23:19
Vandaag dan de grote dag. Sven’s operaties stonden gepland voor 12:30 en die tijd is het ook geworden. Om 12:15 zijn we met hem naar beneden gegaan en rond 15:30 was hij weer terug op de afdeling. Vooral de oogarts had toch fors meer tijd nodig dan ingeschat (een uur ipv 15-20 minuutjes). De portacath verwijderen was een fluitje van een cent. We hebben gevraagd of we de portacath mochten houden en dat mocht! Alleen hebben ze wel het lijntje eraf geknipt (dat de ader in gaat) omdat dit opgestuurd is voor onderzoek, of er echt een bacterie in zit.
Op de verkoever was Sven best wel kwaad, want er zat een kapje over zijn oog geplakt en dat was niet wat meneer wilde! Gelukkig was hij al gauw vrij duidelijk in uiten wat hij wilde, dus ze lieten hem al vrij snel weer terug naar de afdeling gaan. Op de afdeling kwam de oogarts vertellen wat er gedaan is en die kon gelukkig ook bevestigen dat het oogkapje eraf mocht. Scheelt weer een hoop ergenis voor Sven!

foto34foto35

Het plaatsen van een nieuwe portacath staat gepland voor donderdag. Hopelijk kan dit ook doorgaan, want hij heeft nu een infuus in zijn voet en dat beperkt hem toch een beetje in het lopen.

~

NOG GEEN NIEUWE PORTACATH – donderdag 31 maart 2011, 20:36
Zoals de titel al vermeld is er vandaag geen nieuwe portacath geplaatst. Sven stond op de spoedlijst, maar er was een groot trauma binnen gekomen waardoor hij niet meer aan de beurt is gekomen. Blijkbaar heeft het plaatsen van een portacath (20 minuutjes werk) niet genoeg prioriteit om hem daarvoor op het reguliere operatieprogramma te zetten… het arme mannetje is dus van 2 uur s nachts tot 4 uur vanmiddag voor niets nuchter geweest… Nu staat hij voor morgen weer op het spoedprogramma, dus moet hij weer de hele dag nuchter blijven terwijl het dan weer niet zeker is dat de portacath morgen wel geplaatst wordt. We gaan er maar uit van niet, dan kan het altijd meevallen.
Aan het eind van de middag kwam de oncoloog nog even langs met het nieuwe behandelplan. Morgen start toch zeer waarschijnlijk de nieuwe chemo, ongeacht of de portacath wel of niet geplaatst is. Ze durven het ook aan om de chemo via het infuus in zijn voet te geven, enige voorwaarde is dat het infuus goed doorloopt. De chemokuur die hij nu gaat krijgen (gemcitabine) heeft eerder al bij volwassenen (met dezelfde soort kanker en net zo’n lange voorgeschiedenis van behandelingen) goede resultaten laten zien. De kuur bestaat uit 2 keer een gift via het infuus in 100 minuten, een gift op dag 1 en een gift op dag 8. De kuur kan meerdere malen gegeven worden, en bij goede reactie van de tumoren gaan ze de volgende kuur uitbreiden met nog een soort chemo.
Ook wat positief nieuws: als Sven goed op de kuur reageert, dan mag hij in- of na het weekend naar huis! Ik heb gisteren met de webcam door ons huis gelopen en het was leuk om de herkenning op Sven’s gezicht te zien, vooral bij het zien van zijn slaapkamer.

~

UITSLAG MRI – woensag 6 april 2011, 21:22
Vandaag hebben we de uitslag gehad van de MRI scan die gisteren gemaakt is. In principe zijn we niet verrast van wat er uit de scan is gekomen, we wisten het al wel: sommige tumoren zijn gegroeid, er zijn tumoren gelijk gebleven en er zijn tumoren kleiner geworden (voornamelijk tumoren binnen het hersenvlies). In feite wat de oncoloog al verwacht had en het verandert ook niets aan het behandelplan wat nu ingezet is.
De nieuwe portacath is uiteindelijk vrijdag geplaatst. De op een na laatste operatie van die dag was uitgelopen waardoor de laatste operatie niet meer gedaan kon worden. In het vrijgekomen plekje kon Sven zijn portacath mooi geplaatst worden. Om 19:30 was hij weer terug op zijn kamer en om 21:30 is de chemo erin gepompt.
Zaterdag was Sven behoorlijk beroerd (van de chemo, of narcose, of combinatie van beiden) dus naar huis gaan zat er niet in. In de loop van het weekend knapte hij weer wat op, dus mocht hij in feite maandag naar huis, maar dan moesten we dinsdag wel terugkomen voor de MRI scan. Dus we zijn nog maar een nachtje gebleven.
In de tijd dat Sven in de scanner lag, hebben we zijn kamer uitgeruimd (man, wat verzamel je een hoop troep in 7 weken!) zodat we Sven na de scan in de auto konden zetten en heerlijk naar huis konden gaan!
De eerste nacht thuis was best onrustig, Sven vond het maar niks om weer alleen te moeten slapen. Verder gaat het prima thuis, Sven heeft helemaal zijn vrijheid ontdekt en loopt het hele huis door. Aanstaande vrijdag moet Sven zich om 14:00 weer melden voor het 2e deel van de kuur. Hij moet dan een nachtje blijven ivm eventuele bijwerkingen, maar mag (als alles goed gaat) zaterdag weer lekker naar huis. Nu maar hopen dat hij zo goed blijft, en dat hij lekker een poosje thuis kan zijn!

~

KLOTEKUTZOOI – maandag 18 april 2011, 22:18
Vandaag hebben we van de oncoloog te horen gekregen dat verder behandelen geen zin heeft… De tumoren zijn te agressief. Van de laatste chemokuur die Sven heeft gehad, hebben we wel resultaat gezien, maar niet voldoende. De tumoren zijn sinds afgelopen donderdag weer even groot als voor de start van die chemo. Niet het nieuws wat we hoopten te horen, we hadden natuurlijk gehoopt dat de oncoloog er nog vertrouwen in had en nog wat kuren wilde geven. Maar het heeft geen zin…
Vanaf vandaag is de pijnstilling opgehoogd. Sven geeft zelf dan wel aan geen pijn te hebben, maar volgens de oncoloog is dat onmogelijk met al die tumoren op al die plaatsen. Het zou ook verklaren waarom Sven zo lamlendig is sinds vrijdag, ondanks dat zijn waardes allemaal goed zijn. Omdat Sven toch vrij veel last heeft van zijn oog en de tumor op zijn hoofd, gaan ze deze tumoren deze week nog bestralen. Ook wordt er nog een chemo gegeven, om te kijken of dat wat verlichting brengt. De bestraling en chemo zijn dus niet meer om te genezen, maar om Sven wat comfortabeler te maken.
Sven is momenteel lekker thuis, en het is ook de bedoeling dat hij dat zo lang mogelijk blijft. Tegenwoordig kan er heel veel aan pijnbestrijding thuis gedaan worden met behulp van thuiszorg en de huisarts. Of we hem tot het einde thuis willen houden, weten we nog niet. Er zijn nog zoveel dingen waar we de afgelopen tijd niet over wilden nadenken, maar waar we nu toch over moeten gaan nadenken.
Een prognose kon de oncoloog niet geven. Hij sprak over weken, maar er zijn zoveel factoren die invloed op de verloop kunnen hebben dat hij niks met zekerheid kan zeggen. We gaan dus maar genieten, zoveel als we maar kunnen.

~

BERUSTING – vrijdag 22 april 2011, 18:22
Ik schaam me een beetje dat mijn vorige blog alweer van maandag is, ik kan me voorstellen dat mensen zich afvragen hoe het nu gaat.
Naar omstandigheden gaat het redelijk met ons. Gek genoeg berust je toch in het feit dat Sven er niet lang meer zal zijn. Ook aan Sven zelf merken we dat hij klaar is met vechten. Hij slaapt grote gedeeltes van de dag en als hij wakker is ligt hij heel rustig te kijken en te luisteren naar wat er om hem heen gebeurt.
Afgelopen woensdag hebben we ons gemeld in het AMC voor de CT scan. nadat hij bijgekomen was van de narcose zijn we naar de afdeling gegaan voor de chemo. Voordat deze aangehangen werd, hebben we eerst nog gesproken met de oncoloog. In de auto naar het AMC heb ik namelijk mijn twijfel uitgesproken over het nut van de chemo. Wat we in principe zouden gaan doen was het verlengen van Sven’s leven, puur en alleen omdat hij dan nog 2-3 dagen langer bij ons zou zijn. Buiten dat hij dan ook nog eens 2 dagen beroerd zou zijn van de chemo, is zijn kwaliteit van leven nu dermate laag dat we hem dat niet aan willen doen. Gelukkig deelde Veronique die mening met mij. De oncoloog liet de beslissing bij ons maar was het met ons eens. Toen hebben we besloten, hoe moeilijk ook, dat de chemo zouden laten voor wat het was. De bestraling hebben we wel doorgezet omdat hiervan de bijwerkingen minimaal zijn en het voor Sven toch voor verlichting kan zorgen.
Van woensdag op donderdag mochten we gelukkig in een box op de afdeling blijven slapen. ’s ochtends om 8:00 heeft Sven zijn bestraling gehad en om 10:00 waren we terug op de afdeling. Naald eruit gehaald, gesproken met de maatschappelijk werkster, spullen bij elkaar gepakt en toen een bijzonder emotionele weg naar de uitgang gehad. Ge-wel-dig, alle medeleven, steun en harten onder de riem die we van iedereen (ouders en personeel) kregen toen we met Sven naar de liften liepen.
Sinds donderdagmiddag half 1 zijn we lekker thuis en dat gaat eigenlijk prima. Sven heeft sinds woensdag een morfinepleister die een continue pijnstilling biedt. Tot op heden is dit voldoende voor Sven. Verder hebben we een hele apotheek aan medicatie meegekregen waar je u tegen zegt: morfinedrank om pijnaanvallen te bestrijden, diazepam om rectaal toe dienen mocht Sven epileptische aanvallen gaan krijgen, dormicum om hem in de laatste fase in slaap te brengen (sedatie), enz. We hopen uit het diepst van ons hart dat hij deze medicatie niet nodig heeft een voor die tijd rustig wegzakt in zijn slaap. We hebben Svens bed aan het voeteneinde van ons bed gezet, zo hoeft hij niet tussen ons in maar slaapt hij toch bij ons op de kamer. Erg fijn om hem nu zo dicht bij ons te hebben terwijl we zelf ook nog wat slaap kunnen krijgen.
Jesse is er erg mee bezig. We hebben hem maandagavond verteld dat Sven niet meer beter wordt en dat hij straks naar een plek gaat zonder vervelende medicijnen en ziekenhuizen. In de loop van de week hebben we echt aan hem gemerkt dat hij er heel veel over nadenkt. Hij stelt veel vragen, zoals: waar gaat Sven heen als zijn hartje stopt met kloppen? Daarop hebben wij aan hem gevraagd waar hij zou willen dat Sven heen zou gaan. Nou dat was een mooi grasveld met allemaal speeltuintjes waar hij dan met Luca (zijn ziekenhuismaatje) kon spelen. Prima toch? Ook heeft hij uitgesproken dat hij straks niemand meer heeft om mee te spelen, nou dan breekt je hart… Maar gelukkig was hij het wel met ons eens toen we hem dan vertelden dat hij dan nog met zijn vriendjes en klasgenootjes kon spelen. Erg heftig allemaal, maar wij zijn wel van mening dat het goed is voor zijn verwerkingsproces.
Wat ook helemaal super is, is dat de organisatoren van de Doe een wens dag van afgelopen zaterdag te horen kregen hoe het met Sven ging en als een gek het fotomateriaal van die dag verzameld hebben. Gisteren kregen we een prachtig fotoboek van de dag en een mooi digitaal fotolijstje met daarop alle foto’s van de hele dag! Echt zo gaaf, Mieke en Alette, bedankt!
De uitvaart hebben we gisteravond in grote lijnen op papier gezet. Gelukkig zitten we wat dat betreft op één lijn. We willen eigenlijk alles geregeld hebben voordat alles in een heftiger vaarwater komt en we dan misschien overhaaste beslissingen moeten maken.
Ook wil ik hierbij iedereen bedanken voor de lieve berichtjes en de lieve reacties. Door de combinatie van de steun van onze familie, vrienden en bekenden komen wij hier doorheen! Super!

~

STABIEL – donderdag 28 april 2011, 21:45
Alweer bijna een week geleden sinds mijn laatste blog. Naarmate het weekend vorderde, knapte Sven weer een enigszins op. Hij heeft de afgelopen dagen best heel wat goede momenten gehad, waarvan we heerlijk genoten hebben. Zondagavond heeft hij bijvoorbeeld met smaak patatjes en een stukje frikadel zitten eten. We hadden gisteren de oncoloog aan de telefoon en die was helemaal verbaast dat Sven zo opgeknapt was. Die had eigenlijk niet verwacht dat Sven de bestraling van dinsdag zou halen. Sven laat gewoon weer even zien wat voor een sterk kereltje hij is!
Dus zijn we dinsdag om 6:30 naar het AMC vertrokken voor de laatste bestraling. Die is goed verlopen en om 11:30 liepen we het AMC weer uit. Van de bestralingen zien we inmiddels best heel veel resultaat. De zwelling van zijn oog is heel erg geslonken en ook de bult op zijn hoofd is flink kleiner geworden. Helaas maakt de bestraling ook een hoop goede dingen kapot waardoor het niet mogelijk is om dit als genezende behandeling te gebruiken. Het brengt Sven in ieder geval een hoop verlichting doordat het de spanning van zijn oog en tumor op zijn hoofd wegneemt.

~

HOEVEEL PECH KUN JE HEBBEN? – zaterdag 7 mei 2011, 01:24
Afgelopen week is Sven’s situatie vrij stabiel gebleven. Hij had regelmatig goede momenten en eten ging (mede dankzij de dexamethason) erg goed. de pijn was goed onder controle, verhoging van de pijnmedicatie is niet nodig geweest. Tot hij vandaag in een goed moment wilde gaan kruipen. Hij ging van zit naar kruipstand en begon vervolgens intens te huilen. Hij kalmeerde alweer vrij snel, dus we hebben het nog even aangekeken. Maar toen hij het bij het in de auto tillen weer gilde van de pijn zijn we toch even naar de huisartsenpost gereden.
De dienstdoende huisarts in opleiding heeft het heel goed opgepakt, want ondanks dat kinderen van 2 bijna nooit wat breken, wilde hij het ook niet uitsluiten. Dus door naar de spoedeisende hulp waar er foto’s zijn gemaakt en ja hoor… rechter bovenbeen net boven de knie gebroken. Waarschijnlijk zijn door de chemo zijn botten erg broos geworden.
Toen kwam het behandelplan op tafel: een paar dagen in tractie, dus met beide benen in de takels en de billen van het bed. Daarna specialistisch gips. In eerste instantie gingen we daarmee akkoord, maar toen zijn we er eens goed over na gaan denken. (1) als zijn botten blijkbaar zo broos zijn, breek je dan ook niet zijn andere been? (2) hij heeft tumoren rond en in zijn ruggenwervel, komt er daar dan niet heel veel druk op? Besloten is dus om wel een drukverband aan te leggen, maar nog niet in tractie te gaan.
Morgen komt de chirurg en dan wordt bepaald wat er verder gebeurd. Persoonlijk zeggen we: gips erom, pijnstilling omhoog en lekker mee naar huis. Lopen en kruipen deed hij al niet veel meer, dus wat ons betreft mogen ze deze breuk behandelen met het oog op zoveel mogelijk kwaliteit voor leven voor Sven en niet met het oog op een zo goed mogelijke genezing. De tijd die hij nog heeft, moet hij niet in het ziekenhuis doorbrengen maar gewoon lekker thuis!
Nu even kijken of ik wat kan slapen. Ik had niet gedacht dat ik ooit nog weer op een ziekenhuis opklapbed zou slapen…

~

NOG MEER PECH – zondag 8 mei 2011, 19:00
Gisteravond begon Sven meer pijn aan te geven bij beweging van zijn gebroken been. De nacht van zaterdag op zondag heeft hij op zich gewoon goed geslapen. Vanochtend was zijn pijn echter zo heftig dat we weer terug gegaan zijn naar het st Jansdal.
Daar werden we vrij snel geholpen (alle lof voor de spoedeisende hulp). Er werd besloten om Sven op te nemen om in de loop van vandaag zijn pijn te reguleren. Dat voelde op een of andere manier voor ons niet goed, dus we hebben aangedrongen dat ze toch nog een foto van zijn bekken en been gingen maken. Dat wilden ze ‘voor onze geruststelling’ wel doen. Bleek dus dat de twee stukken bot niet meer mooi recht tegen elkaar stonden, maar verschoven waren en dat er bij elke spieraanspanning een pijnscheut door Sven heen ging! Daar hadden ze hem dus mooi nog een dag mee willen laten liggen…
Sven is opgenomen op de kinderafdeling in afwachting van het overleg van de chirurg met een specialistisch team. Om half 2 kregen we te horen dat er besloten was het huidige gips van Sven’s been (van lies tot enkel) te vervangen door een gipsbroek. Dit is om 3 uur vanmiddag gedaan. Hij heeft nu gips om zijn heupen dat doorloopt over zijn rechterbeen inclusief de voet. De gedachte daarachter is dat hij nu zijn spieren van dat been niet meer gebruikt waardoor hij minder pijn moet hebben. Mocht dat ook niet afdoende zijn, dan willen ze de 2 stukken bot weer aan elkaar zetten met pennen. Best een heftige operatie voor zijn situatie, dus ik hoop dat dat niet nodig is…
Vannacht moet Sven nog blijven, maar als de pijn morgen onder controle (dus voor Sven te behappen) is, mag hij morgen weer mee naar huis. Wij gaan nog even bedenken hoe we dat in vredesnaam moeten doen met een mannetje die niet kan zitten door die gipsbroek.

~

SVEN GAAT LANGZAAM ACHTERUIT – zaterdag 14 mei 2011, 13:13
Langzaam zien we Sven verder aftakelen. Allereerst natuurlijk zijn been wat zomaar breekt bij het kruipen, maar sinds gisteren merken we ook dat hij niet goed meer kan zien met zijn linker oog. Helaas hebben de tumor achter zijn rechter oog (en de bestraling daarvan) ervoor gezorgd dat Sven blind is aan dat oog. En nu dan zijn linkeroog…
De pijn in zijn been is goed onder controle, gelukkig, want een operatie willen we hem nu echt niet meer aandoen. Sven is maandag met de ambulance thuis gebracht en sindsdien heeft hij geen noemenswaardige pijn aangegeven aan zijn been.
Zijn kwaliteit van leven gaat dus hard achteruit. Hij kan door zijn been alleen nog maar liggen en nu kan hij ook niet goed meer zien. Het is voor ons erg zwaar om te zien dat hij steeds minder kan… Gelukkig is hij er zelf eigenlijk best vrolijk onder, gek genoeg. Dat trekt ons er ook doorheen.

~

HET GAAT NU HARD – maandag 23 mei 2011, 13:58
We zien Sven nu met de dag achteruit gaan. Vorige week heeft hij een morfinepleister gekregen met de dubbele dosering van wat hij daarvoor had. Zaterdag merkten we aan Sven dat ook dat niet meer toereikend was. Gelukkig hebben we morfinedrank staan wat we 6 maal daags bij mogen geven indien nodig, dus dit doen we nu gemiddeld 4 keer per dag. Maar jongens, wat moeilijk om je kind morfine toe te moeten dienen. Dat is toch weer een stapje verder…
En nu vandaag hebben we weer een stapje verder gezet. In overleg met de thuiszorg en de huisarts hebben we besloten om een morfinepomp in te zetten. Met name omdat daar wat makkelijker mee te ‘spelen’ is. In geval van pijn kunnen we (in beperkte mate) op een knopje drukken waardoor er een extra dosis morfine toegediend wordt. De thuiszorg/huisarts kan dan zien hoe vaak we dat doen en aan de hand daarvan de basisdosis bijstellen. De pomp kan op zijn portacath aangesloten worden dus Sven hoeft niet nog eens extra geprikt te worden.
De situatie met de gipsbroek begint uit de hand te lopen. Ondanks dat we werken met plaszakjes en catheterzakken die de urine opvangen, is het niet hygiënisch te houden. Vanmiddag komt de gipsmeester uit het St Jansdal hier thuis om Sven een nieuwe gipsbroek aan te meten. Dit keer wordt het een afneembare en afwasbare. Wel zo handig.
De afgelopen dagen is Sven steeds minder gaan eten. We hebben besloten geen sondevoeding meer op te starten. Wel sondevoeding zou geven zou alleen zijn leven maar rekken. En net als met de keuze destijds voor wel of geen laatste chemo: wie zijn wij om hem langer te laten lijden zodat we hem langer bij ons kunnen houden… Hoe moeilijk de beslissing ook weer is. Je wordt heen en weer geslingerd tussen kiezen voor jezelf en kiezen voor Sven’s kwaliteit van leven. Wij kiezen voor Sven’s kwaliteit van leven.

~

UPDATE – maandag 30 mei 2011, 19:34
Alweer een week geleden sinds de laatste update, dus tijd voor een nieuwe.
We zien Sven elke dag een stukje achteruit gaan. Gistermiddag begon hij met spugen, zeer waarschijnlijk door verhoogde hersendruk waardoor hij dan weer misselijk wordt. De haldol die we hem daarvoor geven, was dus niet meer toereikend om de misselijkheid te onderdrukken. Huisarts gebeld, en we waren er al bang voor: dexamethason weer opstarten. Dat is een tumorremmend medicijn wat tevens helpt tegen de misselijkheid. Helaas heeft dit medicijn bij Sven nogal wat nare bijwerkingen, zoals zeer hoge eetlust en karakterverandering (bozig en dwingend worden). Na 2 giften (gisteravond en vanochtend) was onze Sven Sven al niet meer, alles moest NU gebeuren en hij begon ineens, na dagen niet meer gegeten te hebben, weer om eten te vragen.
In overleg met de huisarts, thuiszorg en de anesthesist van het st jansdal is er besloten om de dexamethason te stoppen en een ander middel tegen misselijkheid te proberen: droperidol. We hopen dat dit werkt want dexamethason willen we echt niet meer…
Sven is momenteel ook van zijn gips af. Maandag hebben ze zijn been opgemeten zodat er een brace gemaakt kon worden. Deze kwamen ze donderdag plaatsen. Geen succes. De brace bestond uit 2 delen: 1 om zijn middel en 1 om zijn bovenbeen welke verbonden waren met elkaar door middel van een scharnier. Het deel om zijn middel was gemaakt van hard plastic en zat zo strak dat hij onder tegen Sven’s ribben aandrukte en allemaal schaafplekken veroorzaakte. Thuiszorg heeft vrijdag dus geregeld dat de gipsmeester nog eens kwam kijken wat eraan gedaan kon worden. In eerste instantie wilde hij het deel om het middel wat inkorten zodat het minder hoog zat, en bekleden met vilt. Maar toen de brace er even af was om dat te doen, vroeg de gipsmeester zich af waarom er überhaupt nog iets om moest, Sven lag er zo comfortabel bij! In overleg met het st Jansdal mocht de brace eraf blijven! Veel fijner voor Sven, hij kan nu liggen zoals hij wil en zelfs weer zitten.
De uitvaart is zo goed als geregeld. Dit geeft ons ook een stukje rust. Nu hoeven we het niet allemaal in 4 of 5 dagen na het overlijden te regelen… We kwamen er gisteren alleen achter dat het kistje, dat inmiddels door de uitvaartonderneemster bij ons thuis was gebracht, niet breed genoeg is voor onze Sven. Het zou net passen, maar dan ligt hij er klem in en dat willen we ook niet. Gelukkig hebben we een super uitvaartonderneemster en die heeft vandaag al geregeld dat er woensdag een kistje is dat 5 cm langer en 5 cm breder is!

~

FOTO’S – vrijdag 3 juni 2011, 22:23
Dit keer geen lappen tekst, maar een aantal foto’s. Een foto zegt tenslotte meer dan 1000 woorden…

25 mei 2011 foto36

30 mei 2011 foto37

1 juni 2011 foto38

3 juni 2011 foto39

~

DE LAATSTE LOODJES – vrijdag 10 juni 2011, 13:01
Ik weet het nog goed, 3 jaar geleden, we moesten naar het ziekenhuis omdat Sven er maar weer niet uit wilde komen. Vol spanning zaten we te wachten op zijn komst. En nu, 3 jaar later, zitten we te wachten tot hij eindelijk opgeeft en zijn rust kan vinden.
De afgelopen week leek in onze ogen redelijk stabiel, maar hij is toch langzaamaan hard achteruit gegaan. Woensdagmiddag had hij voor het laatst wat slokjes drinken gehad, dus we hadden het idee dat het einde er toch echt wel aan zat te komen. Maar… Sven zou Sven niet zijn als hij toch weer zou gaan vechten en sinds gistermiddag heeft hij al 4 glazen limonade op. Net vroeg hij zelfs om kindercola. Op je verjaardag mag dat natuurlijk!
Maar dat hij weer is gaan drinken, zegt overigens niets. Sommige mensen drinken tot hun aan hun overlijden. Vandaag is de basisdosis morfine omhoog gegaan omdat we gisteren 3 keer bij moesten geven. Ook is de interval waarin we een extra dosis kunnen geven, gewijzigd van 2 naar 1 uur zodat we hem vaker kunnen geven.

~

DE LAATSTE FOTO’S – maandag 13 juni 2011, 13:38
De thuiszorg is net geweest en die denkt dat Sven nog enkele uren, hooguit een dag te leven heeft. Ze kunnen dat natuurlijk nooit met zekerheid zeggen (en Sven heeft al eerder verrast), maar ze hebben wel genoeg ervaring met dit soort situaties om het bij benadering te kunnen zeggen.

Nog wat foto’s van de laatste dagen:

4 juni 2011 foto40

4 juni 2011 foto41

11 juni 2011 foto42

13 juni 2011 foto43

~

EINDELIJK RUST VOOR SVEN – donderdag 16 juni 2011, 11:02
Gisteren, woensdag 15 juni om 22:30, heeft Sven eindelijk zijn welverdiende rust gekregen.

Ondanks een verhoging van de morfine op dinsdag, een verhoging van de morfine op woensdag en talloze extra giften was de pijn gistermiddag niet meer onder controle te krijgen. Wat is het verschrikkelijk om je kindje zo te moeten zien lijden. De stap naar permanente sedatie was voor ons dan ook vanzelfsprekend, Sven moest rust krijgen. Om 18:00 heeft de thuiszorg de dormicum pomp aangesloten, en hebben we samen met de opa’s en oma’s bij hem gezeten tot hij wegzakte in een rustige slaap.
Rond 22:00 viel ons op dat zijn ademhaling rustiger werd. We allebei aan een kant van zijn bedje gaan zitten, en hebben allebei een handje vastgepakt. Zijn ademhaling werd steeds rustiger tot hij om 22:30 heel vredig insliep. Mooier hadden we het ons niet kunnen wensen….
En nu is er leegte… gemis… verdriet… Maar ook vrede dat hij eindelijk zijn welverdiende rust heeft en vooral dat hij geen pijn meer heeft.
Lieve Sven, rust zacht, je zal altijd in ons hart blijven. We hebben 3 jaar heerlijk van je mogen genieten, we hadden hier geen moment van willen missen!

foto44

~

VREDIG – donderdag 16 juni 2011, 23:26
Onwerkelijk… Dat is wat het is. Iedere keer bedenk je dat Sven medicijnen moet hebben of dat hij elk moment om een slokje drinken kan vragen. Het is vreemd… om na een jaar intensief zorgen niets meer te hoeven. De nacht was ook vreemd. 8 weken lang sliep er een mannetje aan ons voeteneind en de laatste 4 dagen zelfs tussen ons in. Vannacht hebben we zijn kussen tussen ons in gelegd, af en toe nog een snuifje Sven nemen…
We hebben vandaag een bijzonder fijn besluit kunnen nemen. We hadden al eerder nagedacht over thanotopractie. Dit is een ingreep waarbij de lichaamseigen vloeistoffen vervangen worden door een kunstmatig soort vloeistof. Hierdoor begint de ontbinding van het lichaam pas na 10 dagen en hoeft het lichaam niet gekoeld te worden. Wat ons tegen stond, was dat Sven daarvoor heen en weer zou moeten naar het ziekenhuis. Gelukkig heeft onze super uitvaart onderneemster een thanatopracteur gevonden die de ingreep ook aan huis doet. Deze is vanmiddag komen kijken en stelde vast dat het bij Sven mogelijk was deze ingreep te doen. Ook omdat de uitvaart pas dinsdag is, hebben we besloten dit te laten doen.
Ze zijn 3 uur met Sven bezig geweest en ze hebben Sven zo mooi gemaakt… Hij voelt veel soepeler aan en zijn kleur is niet meer zo wit. Ook had Sven al blauwe plekken waar het bloed naar beneden was gezakt, deze plekken zijn helemaal weggetrokken. Tot slot is er wat druk achter zijn oogjes weggenomen zodat zijn ogen weer gewoon dicht kunnen, zo mooi!
Ik heb dan ook best een poosje getwijfeld of ik hier een foto zou plaatsen van hoe Sven er nu bij ligt. Maar… in vergelijking met onderstaande foto vind ik de foto’s van de afgelopen week vele malen schokkender. Ik plaats hem dus gewoon:

foto45

~

ROUWKAART SVEN – vrijdag 17 juni 2011, 13:29
Voor iedereen die we niet persoonlijk een kaart hebben gestuurd of die we in alle drukte zijn vergeten:

foto46foto47

De tekening op de voorkant is door Sven zelf geschilderd in het AMC. De opmaak van het kaartje is door mijn zus Marloes gedaan.
Mocht je van plan zijn aanwezig te zijn bij de uitvaart van Sven, dan horen we graag dat je komt, en met hoeveel personen je komt. We kunnen dan een beetje inschatten hoeveel mensen er komen. Met de kaartjes die per post zijn verzonden, hebben we herinneringskaartjes meegestuurd. Hierop kunnen mensen hun naam en een mooie herinnering aan Sven schrijven. Deze kaartjes liggen ook bij binnenkomst in het crematorium klaar. Dus mensen die geen kaartje per post gekregen hebben, maar die wel komen, willen we verzoeken bij het crematorium een herinneringskaartje in te vullen.

~

UITVAART – dinsdag 21 juni 2011, 23:00
En dan komt toch de onvermijdelijke dag, de dag dat we toch echt afscheid moesten nemen van onze Sven. Het was een hele emotionele dag, maar wat een mooi en liefdevol afscheid heeft Sven gehad.
De dag begon met het naar beneden brengen van Sven en hem in zijn kistje leggen. Absoluut 1 van de moeilijkste dingen die ik, Robert, in heel mijn leven heb gedaan. Maar je weet dat het moet… Na het sluiten van het kistje voor vervoer, zijn we achter de rouwauto aangereden naar Leusden. Dan is daar weer die pijn, wetende dat het Sven’s laatste ritje is. Wat vond hij autorijden altijd leuk. Dan de aankomst bij het crematorium. Overweldigend om te zien hoeveel mensen er staan te wachten. Het eerste wat we dachten was: die horen bij een andere uitvaart, die konden toch niet allemaal voor Sven zijn… Maar toch wel!
Nadat alle genodigden afscheid hadden genomen van Sven, hebben we met de familie de kist gesloten. Bijna ondoenlijk, de laatste keer dat je een blik op je kereltje kan werpen. Je zuigt alle details en contouren nog een keer in je op, hopende dat je deze nooit zult vergeten. En dan is het tijd om het deksel te sluiten. Voorgoed.
Toen begon de dienst. En wat was deze mooi en wat verliep die soepel. De kinderen konden lekker spelen, lekker kind zijn. Allemaal lieve mensen die lieve dingen over Sven vertelden. De zon die begon te schijnen bij het eerste liedje… En dan, bij het laatste liedje (waarvan we alleen de live versie konden vinden en waar dus applaus in zat) het applaus van bijna 300 man voor onze stoere vent. Wat een respect! Tranen liepen weer over onze wangen, zo mooi.
Nadat iedereen nog 1 keer langs de kist gelopen was, hebben we Sven naar buiten gedragen, naar een binnenplaatsje. Hier hebben we met de hele familie bellen geblazen, iets wat Sven erg leuk vond om te doen. En toen brak de zon door. Alsof Sven van boven wilde laten weten dat het goed was. Daarna tijd om te condoleren. Al die lieve woorden, al die fijne knuffels van iedereen. Hartverwarmend. En toen naar huis. Zonder Sven. Gelukkig waren onze dierbaren nog even bij ons om na te praten. We hebben het geld geteld wat door de mensen gedoneerd is voor Stichting Doe Een Wens en Vereniging Ouders, kinderen en kanker. Ik kan zeggen dat er een mooi bedrag is gedoneerd wat we later bekend maken.
Een heftige, emotionele dag. Maar het afscheid was Sven waardig, hij had niet minder verdiend. Vooralsnog voelt het goed voor ons. De klap komt misschien nog wel. Of misschien ook niet. We zien het wel, we laten het komen zoals het komt. We gaan langzaam proberen ons leven weer op te pakken. Gelukkig hebben we nog een heel mooi en bijzonder mannetje die ons daarbij gaat helpen.

Tot slot nog wat foto’s die ik vanochtend zelf gemaakt heb. De foto’s van de fotograaf komen nog.

foto48foto49foto50

~

LIEDJES & FOTOPRESENTATIES UITVAART SVEN – donderdag 23 juni 2011, 23:05
Ik heb van de liedjes en dia presentatie’s van Sven’s uitvaart filmpjes gemaakt. Hieronder zijn ze te bekijken:

~

1 MAAND LATER – vrijdag 15 juli 2011, 20:52
Al liggend in het zwembad van een 5 sterren hotel aan de Turkse Riviera, realiseerden we ons vandaag dat het pas een maand geleden is dat Sven overleden is… Het lijkt zoveel langer.
Het gemis wordt steeds groter, vooral hier in Turkije waar je verder niks om handen hebt dan de hele dag luieren. We hebben best heel erg moeilijke momenten gehad hier… Ik vind het erg lastig om de mooie momenten van Sven te herinneren, vooral omdat de laatste twee maanden van zijn leven zo heftig waren qua verzorging enzo. Het zijn vooral de pijnlijke herinneringen die bij mij de boventoon voeren, zoals het breken van zijn been, het blind worden en het moment van overlijden. Ik denk (en ik hoop) dat ik in de loop van de tijd meer de mooie momenten ga herinneren. Gelukkig hebben we veel mooie filmpjes van hem, dus dat zal daarbij helpen.
Jesse denkt ook vaak nog aan Sven, hij benoemt hem ook regelmatig. Zo heeft hij afgelopen week samen met nichtje Sofie bedacht dat Sven nu dan geen waterpokken meer kan krijgen… Kinderlogica Maar we merken ook aan hem dat hij anders met zijn emoties omgaat dan wij. Zo is hij af en toe ontroostbaar als we hem bestraffen voor iets heel onbenulligs, dan is duidelijk dat hij ook verdriet heeft om Sven. We zijn blij dat het er in ieder geval uit komt.
Het opruimen van spullen die van Sven waren of die met Sven te maken hadden, doet ook pijn. We hebben alles op zijn kamertje gezet en in de loop van de tijd gaan we het van daar uit uitzoeken en opruimen. Maar nu nog niet… Voorlopig zal het nog wel regelmatig voorkomen dat we dingen tegenkomen die herinneren aan Sven, zoals laatst: ik deed sinds lange tijd de kofferbak van de auto open en dan zie je zijn buggy liggen. Maar gelukkig komen we ook spulletjes tegen die een mooie herinnering oproepen!
Nu nog 1 dagje genieten van 35 graden, zwembad, lekker eten en drinken en luxe. Dan weer snel terug naar Jesse en nog 2 weken kamperen met hem in Brabant!

~

HET VALT NIET MEE – woensdag 30 november 2011, 11:06
De titel zegt het al, het gemis van Sven wordt voor mij steeds zwaarder. Je denkt dat je al een aardige stap gemaakt hebt in het verwerkingsproces, maar niets is minder waar. Er zijn goede dagen, dat ik aan hem kan denken zonder gelijk te hoeven huilen, maar ook slechte dagen. Dan zou ik de hele dag wel kunnen janken.
Het liefst zou ik de maand december gewoon overslaan. Waar ik voorheen gek was van de feestdagen en alle gezelligheid, kan dat me nu even gestolen worden. De kerstboom kon wat mij betreft niet snel genoeg staan, die ouwe met die mijter was nog maar net de haven uit of hij stond al. Het enige waar ik nu aan kan denken als ik aan de kerstboom denk, is deze foto:

foto51

Ik kan me die dag vorig jaar nog goed herinneren. 10 december 2010, ik was alleen thuis met Sven en samen hebben we de kerstboom in elkaar gezet. Maar ondanks dat hij zo ziek was, wist hij ook daar weer plezier in te beleven. Overigens één van de weinige feestelijke momenten die we vorig jaar thuis hebben gehad. Zowel sinterklaas als de kerstdagen heeft Sven in het AMC doorgebracht.
Mijn werk gaat op zich goed, ik kan er goede afleiding in vinden. Ik heb een aantal cursussen gevolgd en dat voelt goed. Veronique is ook langzaam maar zeker bezig haar werk weer op te pakken. Ze werkt nu bijna 3 dagen waarvan 1 voor de klas. Het streven is om na de kerstvakantie weer volledig aan het werk te zijn. Wat wel lastig is, is dat we allebei op verschillende momenten en manieren verwerken. Het zou makkelijker zijn als je die momenten tegelijk hebt, maar dat is nu eenmaal niet zo. Ik vind het ook fijn om veel alleen te doen, zoals foto’s kijken. Veronique doet dat liever samen. Moeilijk, maar daar komen we ook wel weer uit.
Vorige maand hebben we Jesse’s 5de verjaardag gevierd. Een hele dubbele dag. De eerste verjaardag van Jesse waar Sven niet meer bij was (eigenlijk niet waar, want vorig jaar belandde Sven op Jesse’s verjaardag op de Intensive Care). Zo zullen er nog wel veel ‘eerste momenten/dagen’ komen, ik hoop gewoon dat dat wat gaat slijten in de loop van de jaren.
Nu ik de blog nog eens nalees, komt hij best wel depressief over. Gelukkig zijn er ook nog wel goede dagen en vrolijke momenten, onder andere met ons andere supermannetje!

Advertenties